Stigma: cosa pensano i pazienti e cosa pensano gli altri

Stigma: cosa pensano i pazienti e cosa pensano gli altri

10/06/2021 - 12:08

Ancora oggi attorno alle malattie infiammatorie croniche intestinali (MICI) esiste cattiva informazione che genera incomprensioni di cui i pazienti sono vittime. Da una recente ricerca voluta da Amici Onlus, l'associazione dei pazienti affetti da malattia di Crohn e da rettocolite ulcerosa, emerge come un paziente su tre si senta colpevolizzato per la sua malattia. I pazienti, spiega la ricerca, vorrebbero sentirsi più compresi da amici, colleghi e anche dal proprio partner. In particolare i due ambiti in cui le persone con MICI sentono che i propri sintomi non vengono presi seriamente in considerazione sono quello amicale e quello familiare.

 

I pazienti tendono a nascondersi

La conseguenza è che chi convive con queste condizioni vive un senso di isolamento e di stigma sociale che tende a peggiorare la qualità della vita, specie quando si sentono dire che i sintomi che lamentano sono solo "nella loro testa". Così troppo spesso i pazienti tendono a nascondersi. Non stupisce quindi come, secondo l'indagine di Amici Onlus, la metà del campione affermi di tenere frequentemente nascosti i propri sintomi ai superiori e ai colleghi per paura di essere trattati diversamente. Purtroppo più del 40 per cento lo fa anche con gli amici e a circa uno su quattro è capitato anche con familiari.

 

Il sostegno delle associazioni pazienti

Per queste ragioni è quindi importante per i pazienti trovare la forza per parlare apertamente della loro condizione e delle loro esigenze. Certamente il tipo di patologia e le conseguenze talvolta imbarazzanti che questa provoca, come l'impellenza di trovare un bagno, possono rendere difficile il percorso di accettazione che pure è fondamentale. In questo senso le associazioni pazienti come Amici Onlus svolgono un ruolo importantissimo nell'affiancamento dei pazienti nelle questioni più pratiche e nel fornire loro assistenza, che si traduce anche in un sostegno psicologico. L'associazione, come del resto molti centri ospedalieri per la diagnosi e terapia delle malattie infiammatorie croniche intestinali, forniscono veri e propri servizi di consulenza psicologica e di psicoterapia.

 

Il ruolo della psicoterapia nelle MICI

La terapia cognitivo-comportamentale è oggi considerata uno standard, in termini di efficacia, nella gestione dei disturbi dell'umore connessi alle patologie croniche come le MICI. Anche le terapie basate sul protocollo Emdr, dedicate all'elaborazione del trauma, sono molto utili per superare lo shock iniziale della diagnosi. Il primo passo per superare l'imbarazzo e gestire la diffidenza degli altri è infatti quello di accettare la natura cronica di queste malattie. Solo così si può guardare con maggiore fiducia alle terapie, che oggi consentono condizioni di benessere fino a pochi anni fa impensabili, e al proprio futuro. Una volta ritrovato un equilibrio psichico, è più facile per i pazienti affermare le proprie esigenze anche sul lavoro e parlare della propria condizione con più serenità, così da abbattere poco per volta il muro di stigma che ancora circonda le MICI.

 

 

 

Fonti

Ferrarese D, Psicologia clinica e psicoterapia nella gestione del trauma e dello stress nelle MICI, Cemad Gemelli, http://www.cemadgemelli.it/2020/03/19/psicologia-clinica-e-psicoterapia-...

Korzenik J, "Don’t Worry, Be Happy: Psychological Interventions in Inflammatory Bowel Disease", Gastroenterology, Vol 156, Issue 4, March 01, 2019, doi: 10.1053/j.gastro.2019.02.013

Lenti, MV et al, "Stigmatisation and resilience in inflammatory bowel disease". Intern Emerg Med 15, 211–223 (2020). doi: 10.1007/s11739-019-02268-0

Malattia di Crohn e colite ulcerosa sconosciute per un italiano su tre, AboutPharma, https://www.aboutpharma.com/blog/2021/05/19/malattia-di-crohn-e-colite-u...

Marín-Jiménez I et al, "Management of the Psychological Impact of Inflammatory Bowel Disease: Perspective of Doctors and Patients-The ENMENTE Project". Inflamm Bowel Dis. 2017 Sep;23(9):1492-1498. doi: 10.1097/MIB.0000000000001205. PMID: 28786866.

Mental and Emotional Well-being, Crohn's and Colitis Foundation, https://www.crohnscolitisfoundation.org/mental-health

Navigating Daily Life with IBD, Crohn's and Colitis Foundation, https://www.crohnscolitisfoundation.org/mental-health/navigating-daily-l...

Polak EJ et al, "Perceptions of IBD within patient and community samples: a systematic review". Psychol Health. 2020 Apr;35(4):425-448. doi: 10.1080/08870446.2019.1662014. Epub 2019 Sep 20. PMID: 31538517.

Taft TH et al, "Impact of perceived stigma on inflammatory bowel disease patient outcomes". Inflamm Bowel Dis. 2009;15(8):1224-1232. doi: 10.1002/ibd.20864

Taft TH, Keefer L, "A systematic review of disease-related stigmatization in patients living with inflammatory bowel disease". Clin Exp Gastroenterol. 2016;9:49-58. Published 2016 Mar 7. doi: 10.2147/CEG.S83533

Un italiano su 3 non sa nulla delle Malattie Infiammatorie Croniche dell'Intestino, Amici onlus, https://amiciitalia.eu/categorie/analisi-e-ricerche/un-italiano-su-3-non...