Sei un familiare, un amico o un assistente?

Sei un familiare, un amico o un assistente?

Sei un familiare, un amico o un assistente?

La malattia infiammatoria cronica intestinale (MICI), che include la malattia di Crohn e la colite ulcerosa, è una condizione con un decorso di malattia recidivante e remittente, con fasi di remissione alternate a periodi di infiammazione attiva. L’esacerbazione dei sintomi di MICI porta a un utilizzo significativo dei servizi sanitari ambulatoriali e ospedalieri, ma non solo, per i pazienti la malattia spesso si accompagna all’esperienza di stress psicosociale. Le caratteristiche di queste patologie influiscono negativamente sulla qualità di vita dei pazienti con MICI e per questo motivo i pazienti che ne soffrono si affidano spesso a familiari, amici e altri caregiver che possano fornire supporto medico, funzionale ed emotivo, in particolare durante riacutizzazioni della malattia.

L'importanza del Caregiver

Le MICI, come più in generale le malattie croniche, influenzano la vita di chi ne soffre, ma anche le vite dei caregiver. Una malattia cronica recidivante e remittente come questa può mettere a dura prova le relazioni interpersonali e nel tempo alterare le dinamiche relazionali.  Il caregiver o il familiare può trovarsi a fornire assistenza nelle attività della vita quotidiana, supporto strumentale (ad esempio gestione dei farmaci, accompagnamento a visite mediche, infusioni, assistenza per fissare appuntamenti), supporto emotivo e talvolta supporto finanziario. Il ruolo del caregiving per i pazienti adulti con MICI può portare ad un onere significativo di impegni e di stress. Un carico eccessivo su chi fornisce assistenza al paziente può potenzialmente portare a esiti fisici e psicosociali negativi a lungo termine non solo per il caregiver, ma anche per il percorso di cura del paziente stesso. L’eccessivo il peso e l'angoscia che il caregiver vive possono portare a conseguenze negative come l'aumento dei tassi di depressione e ansia. Il carico che i caregiver affrontano a causa della cura dei pazienti è probabilmente influenzato da più fattori, comprese le caratteristiche del paziente e del caregiver.

Per orientare al meglio l'assistenza clinica al paziente, è fondamentale identificare e affrontare il disagio che una diagnosi di MICI può porre sui caregiver. Sicuramente l'impatto su chi fornisce assistenza ai pazienti con MICI viene spesso trascurato dai medici che possono invece rivestire un ruolo attivo e importante nell’informare chi si prende cura del paziente e nel supportarlo con strumenti pratici.