Tutte le vostre storie con le MICI

Tutte le vostre storie con le MICI

02/03/2022 - 12:10

«Fatti più in là» dà spazio alla tua voce. 

Leggi di seguito le storie dei pazienti che come te convivono con le MICI e condividi qui la tua esperienza.

La Storia di Simone 

Ho 27 anni, e ho vissuto almeno due vite, quella prima e quella dopo la diagnosi di pancolite ulcerosa. Prima di diventare un paziente con una malattia infiammatoria cronica intestinale ero un ragazzo abbastanza soddisfatto. A 24 anni avevo tutto quello che allora mi pareva desiderabile: una splendida ragazza, un lavoro che mi piaceva moltissimo, un sacco di amici e passavo il tempo libero giocando a calcio con la mia squadra. Avevo insomma una vita sociale piena, e la sensazione che passo dopo passo stessi costruendo il mio futuro, inseguendo i miei sogni. Ci credevo, davvero. L'unica ombra allora era sempre stata la mia salute, un po' cagionevole, soprattutto per qualche problema all'intestino. Soffrivo spesso di mal di pancia, e annesse scariche, che a volte mi costringevano a saltare qualche impegno. Ma il mio medico non aveva dato troppo peso alla cosa e aveva parlato di generici virus intestinali. All’epoca sembrava solo questo: che io fossi, come diceva, “debole d’intestino”.

Poi un giorno di maggio tutto è cambiato. Ho cominciato a stare davvero male: febbre alta, continue scariche di sangue, crampi fortissimi alla pancia. Andai in pronto soccorso e mi ricoverarono. Fu lì che per la prima volta una dottoressa parlò di quello che mi stava succedendo: “Hai una malattia infiammatoria cronica intestinale. Da queste malattie non si guarisce, ma ci si convive. Dovrai prendere farmaci per tutta la vita per tenerla sotto controllo”. L'idea di dovermi curare a vita mi pesava, ma tutto sommato al momento la presi quasi bene. Cominciai a seguire delle terapie, venni preso in carico da un ambulatorio specializzato in queste malattie, e mi diagnosticarono una pancolite ulcerosa. Ma pian piano cominciai a capire che non era tutto così gestibile come mi era apparso all'inizio: nella mia malattia e nella mia vita fu necessario introdurre una bella revisione delle priorità.

Le tante terapie provate non riuscivano a tenere a bada la malattia, per cui mi venne consigliato di seguire la strada chirurgica. Lo feci, affidandomi a un esperto del campo, che mi spiegò tutto con dovizia di particolari. Finii sotto i ferri. Fu pesante, doloroso e ci fu anche qualche complicanza, ma andò tutto sommato bene. A due anni dalla diagnosi mi sembrava di aver trovato un po' di pace. Ma mi sbagliavo. Mentre combattevo la malattia, intorno a me non c'era rimasto più nulla: il calcio, il lavoro, gli amici, la mia ragazza. Fu terribile rendersene conto, capire che la malattia non aveva colpito solo il mio fisico, ma anche tutta la mia vita fuori, e la mia vita dentro, senza che me ne accorgessi. Quella diagnosi, i dolori, le terapie, gli interventi, mi avevano cambiato: avevo l'impressione che anche i miei sogni se ne fossero andati via. Ero vivo e fisicamente stavo molto meglio rispetto a qualche tempo prima, ma non sapevo più vivere. Per fortuna, mi sbagliavo di nuovo.

Fu in quel momento infatti che capii quanto fosse bella la vita e quanto valesse la pena viverla. Non potevo più riavere la vita di prima, però potevo costruirne una nuova. Iniziai a ricostruire tutto, mattone dopo mattone, partendo da me stesso, iniziando a conoscermi veramente.

E cercando di imparare anche dalla malattia, anche se non sempre è facile, perché tutto lascia un segno e ogni tanto torna a farsi sentire. Tra fermate e ripartenze ho imparato dove trovare il bello. Ho imparato il valore di una giornata di sole, a riconoscere gli amici veri da quelli di passaggio e soprattutto quanto è bello stare bene e quanto è bello sorridere quando si sta bene. Ma la malattia mi anche insegnato che io sono la cosa più importante e che devo avere cura di me stesso, che posso cadere ma che posso rialzarmi, una volta e un'altra volta ancora. La malattia mi ha insegnato quanto è bella la vita e io oggi, a 27 anni, sono vivo come non lo sono mai stato prima. E ho ricominciato a sognare.

La Storia di Caterina 

Non so se questo è il posto giusto per raccontare la mia storia, perché almeno ufficialmente non ho ancora ricevuto una diagnosi di malattia infiammatoria cronica intestinale. Ma leggendo le esperienze di altri ho sentito in qualche modo di far parte di un gruppo con cui condividere non solo sintomi, preoccupazioni e sconforto, ma anche speranze. E questo è un pensiero che mi aiuta, sebbene non sappia ancora cosa mi riserva il futuro e quel che mi succede da tre anni a questa parte non abbia ancora un nome.

Ho 39 anni e da tempo soffro di problemi come coliche, stanchezza, febbre, perdite ematiche importanti e muco nelle feci. Mentre scrivo torno da una seconda colonscopia, questa volta con biopsia. Dovrò aspettare i risultati per saperne di più, ma nel frattempo mi hanno già sussurrato una possibile diagnosi: rettocolite ulcerosa. Qualsiasi sia il responso, spero solo di ricevere una cura e di cominciare a stare meglio: gli ultimi anni sono stati un continuo sballottamento da un medico all'altro, senza trovare il bandolo della matassa. L'unico risultato è che i miei sintomi non sono spariti né si sono attenuati, anzi sono stata sempre peggio. Non c'è praticamente momento della giornata in cui posso dire di stare meglio: mattina, pomeriggio, notte, non c'è mai tregua, non riesco a fuggire se non in bagno, la stanza che ormai è diventata la mia seconda casa.

Tutto questo, e l'assenza di una diagnosi e una prospettiva di cura, mi sta consumando, anche psicologicamente. Trascorro le mie giornate stesa sul divano, ho paura a passare qualche ora in compagnia degli altri (chissà cosa potrebbe succedere) ma anche solo a uscire con la mia famiglia. E mi spiace per i miei figli, costretti a vedere la loro mamma perennemente coricata, in attesa che vada meglio.

Oggi non so cosa mi aspetti domani. Non nego di essere spaventata. Ma l'idea di non essere sola, di sapere che là fuori c'è chi ha passato e vive quello che sto vivendo io, mi aiuta.

Mi dà speranza, voglio crederlo per me e tutti quelli che come me si trovano in questa situazione.

La storia di MariannaLa Storia di Marianna 

Ho scoperto di avere la retto-colite ulcerosa pochi mesi prima che l'Italia vincesse i mondiali, nel 2006. Avevo 18 anni allora, e di quel periodo, che dovrebbe essere di spensieratezza e festa, io ricordo le partite della Nazionale e i miei sogni per il futuro, ma anche il mio corpo troppo deperito.

La malattia si era manifestata nel modo più classico per chi la conosce - sanguinamento durante la defecazione - ed era stata identificata subito grazie all'intuito di un medico molto attento, che mi prescrisse una rettoscopia con urgenza. Così, mentre l'Italia alzava la coppa sotto il cielo di Berlino, io mi guardavo intorno e pensavo “chissà che succederà ora”.

Nell'immediato, nella mia vita successe questo: l'arrivo dei farmaci e uno stravolgimento della mia dieta. Il medico mi disse, tra le altre cose, di scegliere un'alimentazione che aiutasse il mio intestino a non fare le bizze: così per mesi non ho mangiato altro che riso in bianco, petto di pollo ai ferri e parmigiano. Non sopportavo di dover seguire un regime alimentare così serrato, in realtà non lo sopporto neanche oggi, a distanza di anni, ma non mi sono mai abituata a queste rinunce. Né d'altronde ci si abitua alla malattia: lei stessa cambia di continuo, un po' va meglio, un po' no, e cambia anche tutto quello che le gira intorno. Oggi, a 34 anni, la mia retto-colite ulcerosa è peggiorata, i farmaci sono aumentati e le cure potrebbero cambiare ancora, sono giusto in attesa del referto (e responso) dell'ultima colonscopia.

La sensazione però è la stessa da anni: inadeguatezza, ansia sociale e, come un cane che si morde la coda, fame nervosa. E ovviamente imbarazzo a volte: ricordo quando me la sono fatta letteralmente addosso o ho dovuto nascondere, in modo alquanto rocambolesco, rumori sinistri che provenivano dal bagno in cui, ahimè, c'ero io. Se non bastasse c'è poi spazio anche per una buona dose di sensi di colpa, anche se le cose non stanno così: 

Sono passati 16 anni dalla mia diagnosi e oggi mi è chiaro che il mio è un percorso a ostacoli, soprattutto ora che la malattia pone un freno al desiderio di maternità, in attesa di un periodo migliore. Sta di fatto, però, che qualcosa alla retto-colite ulcerosa lo devo: l'arte di sdrammatizzare, un po' di sana autoironia e la capacità di circondarmi di persone fidate che sanno che quando ti scappa ti scappa!

La Storia di Arianna 

Ci ho messo un po' per far spazio alla retto-colite ulcerosa nella mia vita, anche se la malattia quello spazio lo aveva già preso da sola. Ho venti anni e sono malata da quando ne avevo appena 13. E se non è mai facile essere malati, esserlo da bambini lo è ancor meno. I primi tempi ho fatto finta di niente, o meglio ci ho provato. Ricordo che all'inizio di tutta questa storia mi vergognavo tantissimo e tendevo a isolarmi poiché mi sentivo diversa dagli altri. Nessuno dei miei amici ne era a conoscenza ed io stavo bene così. Inventavo una scusa e mentivo quando dovevo fare una visita in ospedale perché non volevo che gli altri pensassero che fossi malata. Ma neanche io volevo pensarlo: se mi guardo indietro mi accorgo di quanto rifiutassi l'idea di avere una malattia così invalidante. Era un pensiero che mi faceva arrabbiare, lo negavo al punto che per protesta evitavo di prendere i farmaci che mi venivano prescritti, ripetendomi: “Non è vero, io non sono malata. Non ho bisogno di questa roba”. Non sopportavo gli ospedali – in fondo, come darmi torto - e per evitarli spesso mentivo a mia madre sul mio stato di salute: sapevo che se le avessi detto di stare male mi ci avrebbe portata. Per un po' di tempo è andata avanti così, negando la realtà, poi, finalmente, sono arrivata ad accettarla. A un certo punto è arrivata la consapevolezza e con questa più responsabilità nei confronti miei e della malattia, che ne richiede tanta. Non è facile conviverci: arriva a toglierti il sonno perché il dolore diventa insopportabile anche nel cuore della notte, si porta via tutte le energie, lasciandoti stremata anche senza fare niente. Il fisico cambia di continuo, inevitabilmente, tra ripetuti sbalzi di peso, stanchezza cronica, affaticamento, spossatezza. Dimagrisci 10 kg e due settimane dopo ne prendi il doppio. Vietati i cibi preferiti, mangi poco eppure ti vedi gonfia. Ti alleni allo sfinimento, segui una dieta dopo l’altra, perché tenti di arrivare ad avere il fisico dei tuoi sogni, ma sai che non ci arriverai mai. E poi c'è lo sconforto: non di rado mi sono sentita in colpa perché avrei voluto fare di più in determinate situazioni, eppure c’era qualcosa che mi bloccava e mi impediva di dare il massimo. E per una ragazza determinata e tenace come me tutto questo è davvero faticoso.

Nonostante la mia avversione, gli ospedali sono stati la mia normalità e la mia quotidianità da sempre. Ma il 2021 è stato un anno davvero terribile, e forse proprio per questo mi sono decisa a scrivere queste parole. Sono stata ricoverata tre giorni prima di Natale perché il mio corpo non ce la faceva più. Ho passato le festività circondata da flebo e medici che mi vedevano piangere perché volevo tornare dalla mia famiglia. Ma la mia emoglobina era scesa a 4 e il mio corpo non era in condizioni di farmi andare a casa. Adesso tra farmaci, iniezioni e flebo, posso dire di stare finalmente bene e vorrei che questo periodo durasse per sempre. So che non sarà così, una cura definitiva per la mia malattia ancora non c’è, e io so che prima o poi tornerò a soffrire. La retto- colite ulcerosa è così: un giorno stai bene e quello dopo stai a pezzi.

 Chi mi conosce bene sa che amo la vita, che amo essere felice e che mi piace, a mia volta, trasmettere felicità e spensieratezza a chi mi sta intorno, strappare un sorriso agli altri. Per questo prometto che, malgrado tutte le sfide che la malattia mi chiama ad affrontare ogni giorno, non perderò mai la mia voglia di vivere e sorridere, e tanto meno la mia allegria. Lo prometto agli altri, ma soprattutto a me stessa.

 

Storia di CristinaLa Storia di Cristina 

Ho 28 anni e soffro di rettocolite ulcerosa. Da tanto: era il 2008 quando tutto ha avuto inizio ufficialmente, con una serie di ricoveri e passaggi da medici, esami rimandati, complicazioni che hanno ritardato un po' la diagnosi.

Soffrivo di crampi e avevo sangue nelle feci tanto che venni ricoverata. Ero così piccola e avevo così tanto dolore che riuscirono a farmi solo una rettoscopia e mi diagnosticarono una colite indeterminata. Quello purtroppo non fu l'unico ricovero. Ne seguirono altri, e la strada verso la diagnosi venne complicata non poco: stavo male, avevo preso un rotavirus, che rimescolò un po' le carte in tavola, rimandando anche la colonscopia che avevo in programma. Per un certo periodo

sono anche stata alimentata con sondino, continuavo a perdere peso e come se non bastasse ho sviluppato trombosi venosa profonda del seno sagittale sinistro e crisi epilettiche, forse a causa dell'eccessiva disidratazione.

Così mi sono ritrovata in mezzo a questo calvario che ero solo adolescente. E con fatica ho dovuto anche prendere familiarità con visite mediche e farmaci, all'inizio curando, per almeno tre anni, solo gli aspetti neurologici del mio malessere. In realtà la malattia era solo “nascosta”. Fino al 2011, quando l’ho finalmente conosciuta per nome, grazie a una diagnosi certa che ha chiuso il quadro clinico. 

So di non aver avuto una vita facile a causa della malattia, anche se sono ancora giovane. Ma forse proprio per questo mi sento una miracolata, ancor più che fortunata. La vera fortuna, nel calvario, è stata avere sempre accanto i miei genitori: può sembrare banale, ma anche quando vedevo tutto buio, sono stati i miei angeli custodi. Senza di loro non ce l’avrei fatta, sono stati loro che mi hanno dato la forza di rialzarmi, più forte di prima.

La Storia di Veronica 

Avere 22 anni e sapere di avere una malattia cronica: per alcuni sarà stato un dramma, per me è stato un passaggio fra un periodo di incoscienza e uno di consapevolezza. Certo, detta così sembra che sia stato semplice, in realtà è avvenuto tutto per gradi e anche la presa di coscienza non è stata indolore. Perché tutto cambia con una malattia infiammatoria cronica intestinale: sarebbe da sciocchi dire che si riesce ad avere una vita normale, ma lo è anche credere che siamo tutti uguali.

Tutto è successo ormai più di venti anni fa. Avevo spesso scariche con sangue e davo la colpa a un'infiammazione, non mi rendevo conto di quello che mi stava succedendo. Ma i medici furono più saggi di me, e mi prescrissero degli approfondimenti. In seguito uno specialista dell'epoca mi riferì che soffrivo di rettocolite ulcerosa e mi prescrisse dei farmaci, senza aggiungere altro. Poche parole, pesanti come pietre, e senza alcuna spiegazione. Tanto che io sul momento mi rifiutai di dargli retta: non riuscivo a capire perché, poco più che ventenne, dovessi prendere queste medicine. D'altronde anche quel medico mi era stato poco d'aiuto in questo. Così per un po’ provai a ignorare la diagnosi che avevo ricevuto: facevo come se niente fosse, evitavo solo frutta e verdura e mi concedevo diversi peccati di gola. Ma continuavo a perdere peso, finché non arrivai a 48 kg ed ebbi bisogno di una trasfusione. Fu così che incontrai un vero luminare: mi prese per mano, spiegandomi tutto su quella che era e sarebbe stata per il resto della mia vita la mia “compagna di viaggio”. È stato solo in quel momento che ho preso davvero consapevolezza, e da lì la mia vita è cambiata.

A causa della malattia ho detto tanti no, sia a occasioni di svago come le cene con gli amici, perché sapevo che poi le avrei pagate care, sia a posti di lavoro non adatti a quelle che erano le mie nuove necessità. E mi sono dovuta adattare: prima ai farmaci e ai loro effetti indesiderati, poi alle altrettanto fastidiose reazioni delle persone, alla loro pietà malcelata di cui noi pazienti non abbiamo bisogno, ai loro tentativi di minimizzare, non conoscendo affatto cosa significa vivere con una malattia cronica intestinale. Negli anni mi sono sentita dire: "Ma è solo un po' di colite!”, o “va bene, ma poi guarisci, no?”. Non tutti purtroppo riescono a comprendere come questa malattia possa cambiare la tua vita, al punto che il bagno diventa la tua stanza preferita della casa (e quella da cui sto scrivendo queste righe!).

Oggi, a distanza di 23 anni, la mia malattia è sempre qui, fra alti e bassi, tra nuove medicine e probiotici, tra un caffè e un riso in bianco.  Mi stanco, sia chiaro, ed è proprio la stanchezza a ricordarmi che non sono sola, e che la mia “compagna di viaggio” sta chiedendo più attenzioni. Così mi fermo e mi dedico a me stessa, senza piangere. A volte infatti penso che tutto quello di cui abbiamo bisogno sia un po' di tempo in più, insieme magari a qualche farmaco e a qualche persona positiva intorno a noi. Siamo dei combattenti noi pazienti, è vero, ma insieme è sempre meglio che da soli.

 

 

La Storia di Cinzia

Come potevo immaginare che ci sarebbe arrivata addosso una roba simile? Sì, avevo già sentito parlare di malattia di Crohn o di colite ulcerosa – anche se, lo ammetto, non sapevo bene di cosa si trattasse davvero. Ma ogni volta il riferimento era a persone adulte, anche se a volte giovani. Io qui invece mi ritrovo a raccontare la storia mia e di mia figlia, perché è lei purtroppo a soffrire di una malattia cronica intestinale. Anche se ha soli quattro anni. Io in effetti sono solo una spettatrice, sebbene come mamma non possa far altro che viverla sulla mia pelle come se la paziente fossi io. Le MICI, ho dovuto imparare, possono colpire anche in età pediatrica e, per quanto raramente, anche i bambini piccolissimi.

È successo così a mia figlia, già un anno e mezzo fa. Colite ulcerosa severa, una diagnosi non facile. Nell'ordine, infatti, i medici hanno parlato prima di colite (anche se aveva sangue nelle feci), poi di celiachia, e ancora di emorroidi, ragadi. Ci sono volute due colonscopie e sei lunghi mesi di incertezze prima di arrivare alla diagnosi, che è stata dura accettare, e capire. Prima, infatti, non avevo idea di cosa si trattasse. Adesso sì, fin troppo. Così, piano piano abbiamo cominciato ad accettare la presenza di questa malattia nelle nostre vite.  Ma anche per chi le sta vicino, ed è solo con tanta pazienza e forza di volontà che siamo riuscite a trovare un equilibrio più sereno.

Sono cosciente che la vita sa essere dannatamente complicata, da subito, sin da piccolissimi, ma voglio coltivare la speranza che la ricerca e la scienza possano aiutarci e che sia comunque possibile, e doveroso, fare del tutto per vivere e crescere bene. È questo che voglio insegnare a mia figlia.

La storia di ElianaLa Storia di Eliana

Il prossimo luglio sarà passato un anno. Niente da festeggiare: la scorsa estate, infatti, mi veniva diagnosticata una severa pancolite ulcerosa: si chiama così la colite ulcerosa quando interessa tutto l'intestino crasso. Eppure oggi, dopo essere arrivata finalmente a una diagnosi dopo un lungo percorso tra medici e ospedali, sto abbastanza bene. Al punto che, almeno fino ad ora, la malattia non ha avuto un grosso impatto sulla mia vita: studio all'università, gioco a pallavolo in serie D, esco con i miei amici. Mi sento normale, anche se ho l'impressione che quando sono più ansiosa e stressata, per esempio a ridosso degli esami o nei giorni in cui ho delle gare, il mio intestino ne risenta: sento diverse fitte alla pancia, che aumentano al crescere della tensione sportiva. Per fortuna riesco a gestire tutto e a non rinunciare a nulla. Certo, da quando si è scatenata la malattia ho qualche problema in più anche a livello dermatologico: sin da piccola soffro di dermatite atopica, una condizione che da quando è arrivata l'infiammazione all'intestino sembra essere aumentata. E poi noto spesso fastidiose fessurazioni sulle mani e la pelle del viso più secca e rovinata. Nel complesso però, posso dire che la situazione oggi è sotto controllo. La terapia che sto seguendo e una dieta più equilibrata mi aiutano, e non ho avuto complicazioni.

E tuttavia non è stato facile arrivare a una diagnosi. Anche perché la malattia si è presentata in piena pandemia, durante la campagna vaccinale, tanto che in un primo momento la febbre, i dolori addominali e le scariche di diarrea sempre più frequenti avevano fatto pensare a una reazione post- vaccino. Poi, visto che a distanza di giorni la situazione non accennava a migliorare, l'ipotesi fu che potesse trattarsi di Covid. Ma il tampone risultava sempre negativo. Era forse un’infezione, rotavirus o salmonella, oppure mononucleosi? In realtà tutti gli esami prescritti dal medico di base risultavano sempre negativi, e anche l’antibiotico che mi era stato prescritto per una settimana non aveva minimamente migliorato la mia condizione, anzi. Ci vollero tre passaggi al Pronto Soccorso e una trasfusione di sangue per anemia grave prima di venire indirizzata verso un gastroenterologo. Ma quella che doveva essere una visita si trasformò in un ricovero di due settimane. Mi fecero un sacco di esami: visita ginecologica, ecografia addominale, visita dermatologica e colonscopia. Alla fine la diagnosi è arrivata e con questa, e con la terapia, anche un po' di sollievo per aver scoperto finalmente il nome della mia malattia.

Quello che mi ha aiutato, sin dall’inizio, è stata la presenza di qualcuno che potesse ascoltarmi e capirmi davvero.  Anche oggi il supporto dei miei cari è fondamentale: nei momenti di sconforto la mia famiglia, il mio ragazzo e i miei amici mi aiutano a reagire. Ma anche dei perfetti sconosciuti possono dare una mano: persone che soffrono della stessa malattia, che si raccontano e aiutano a non sentirsi soli, come accade per esempio sui gruppi o le pagine dei social. Sentirsi capiti, ascoltati e non giudicati, soprattutto nei momenti più bui, può fare la differenza per chi ogni giorno convive con malattie croniche come la mia.

 

La Storia di PatriziaLa Storia di Patrizia

Ufficialmente soffro di malattia di Crohn dal 2017. Malgrado questo, però, mi ritengo fortunata, soprattutto se mi guardo intorno o se ripenso a tutte le persone che ho incontrato negli anni e che purtroppo ho visto morire. Non di Crohn, ma di altre malattie incurabili. Così, anche se oggi questa scomoda compagna è solo uno dei miei problemi – ho anche altre patologie, alcune anche gravi – non mi lamento. A volte è dura, non lo nego. Ma vado avanti, perché so di potermi curare e soprattutto so di non essere sola. E questo aiuta moltissimo. 
Uno “stress” fatto di forti dolori addominali e diarrea. Finché, dopo l'ennesimo accesso al pronto soccorso e l'ennesima consulenza chirurgica, qualcuno non ha intuito qualcosa. Il medico di turno quella volta mi consigliò un'ecografia alle anse intestinali, che prontamente feci da uno dei migliori ecografisti dell'epoca. E’ stato allora che il Crohn è entrato nella mia vita. Eppure quando il medico mi comunicò la diagnosi, io risposi scettica: “Ma no, ho già la spondiloartrite”, e lui mi spiegò che non era raro che le due malattie si presentassero insieme. Lo ignoravo. Feci ulteriori accertamenti e la diagnosi non cambiò, così come non cambiarono le terapie, che rimasero le stesse di quelle che seguivo per la spondiloartrite.

Devo dire che ho reagito bene, per quanto possibile. Ho scoperto con un certo stupore che alla fine ci si abitua a tutto, e si cerca un modo dignitoso di convivere con i vari problemi di salute. Questo non significa che l'arrivo della diagnosi di Crohn non abbia sconvolto la mia vita: al lavoro ho avuto la vicinanza, la comprensione e il sostegno dei colleghi, ma ho dovuto rinunciare a tante cose per via della malattia. Le cene fuori sono diventate un problema, così come fare delle ferie in libertà, e nel 2019 ho subito la mia prima resezione intestinale, dopo un peggioramento forse dovuto anche alla mia trascuratezza, chissà. Oggi so che la malattia non scomparirà. E nonostante alcuni momenti di sconforto, che arrivano quando meno me li aspetto, ho la fortuna di avere accesso a farmaci che la tengono sotto controllo, la vicinanza di tante persone care e la certezza che andrà tutto bene.

La Storia di Adele

Ho scoperto la mia colite ulcerosa a 17 anni, ma si prendeva pezzetti di me già da oltre un anno, anche se a lungo avevo cercato di non farci caso. I sintomi non sono arrivati tutti insieme, ma si sono presentati via via nel tempo sempre più forti, sempre più difficili da ignorare. Quando ero adolescente era più facile sottovalutarli, e potevo fare finta che non esistessero, per continuare a fare tutto quello che ero abituata a fare, a scuola e con gli amici. Ma a un certo punto è stato impossibile non dare retta a quei segnali che il mio corpo mi stava inviando. Avevo sangue nelle feci, spasmi e contrazioni addominali a ogni ora del giorno e della notte, svenimenti continui, dolori a tutte le articolazioni, la mente annebbiata. E avevo perso tantissimo peso. Era insomma chiaro che non potevo più svolgere una vita “normale”.

La scoperta di avere la colite ulcerosa è arrivata in un modo brusco ma tardivo, quando in tutto il mio organismo si era ormai innescato un processo autodistruttivo per il quale ho subito un lungo ricovero. I risultati dei primi prelievi erano spaventosi. Niente andava come doveva, tutti i valori erano sballati. Il ricovero però è servito a dare un nome a tutto quello che mi portavo dentro da un po'. E questo mi ha aiutato. Quando stai bene non ci pensi, ma quando ti ritrovi prosciugata da un fantasma è importante poterlo chiamare per nome, sapere che volto ha. Perché solo così puoi scoprire che ci sono tante persone che lottano come te, e trovare un coraggio che non pensavi di avere.

Certo, non è stato facile: ero giovanissima e soprattutto all'inizio non sono stata ascoltata come avrei dovuto. Anzi: qualcuno parlava di ansia, altri di anoressia, ma senza interrogarsi oltre. Se non fosse stato per me, per la mia famiglia, e soprattutto per mia madre – che non si è mai accontentata di risposte facili e generiche – forse oggi sarei ancora in cerca del nome di quel fantasma. Che con la sua imprevedibilità ha tolto tanto alla mia vita.

Per colpa della malattia, infatti, non sono riuscita a finire gli studi e non ho preso il diploma. Ho fatto dei corsi, come e dove potevo, e alla fine sono riuscita a fare il lavoro che volevo, anche se questo rimane ancora oggi uno degli aspetti più delicati della gestione della mia malattia e della mia vita. È stato facile? No. Ne vale la pena lo stesso? Sì. Ma a un certo punto serve trovare una bussola, avere qualcuno che ci faccia da spalla e supporto. 

 È successo durante una lunga riacutizzazione, quando pochi giorni prima di iniziare la terapia biologica sono riuscita a partecipare ad un convegno.

Sono passati tre anni da allora, e da quel momento porto con me tanta grinta. Prima invece era solo paura ed insicurezza, ma sono riuscita a trasformarla. Come? Parlando con le persone, confrontandomi attraverso i giusti canali, e suggerisco a chiunque come me lotti ogni giorno contro la colite ulcerosa di farlo. È la strada giusta per capire che non dobbiamo vergognarci della nostra malattia e tanto meno delle nostre battaglie. Da quando ho la colite ulcerosa ho vissuto tanti piccoli traguardi, come riuscire a fare il viaggio dei sogni, dopo tanti sacrifici e paure, riuscire a farmi capire. Ma ho anche imparato che si può amare ed essere amati. Mando un abbraccio a chi come me lotta ogni giorno. E ricordatevi: noi siamo coraggiosi!

La Storia di Stefano

Convivo da anni con la colite ulcerosa. Facevo il primo anno di università quando mi sono accorto che qualcosa non andava: sangue nelle feci. Non avevo idea di cosa si potesse trattare, so solo che ero spaventato e non sapevo bene cosa fare. Poi è arrivata la diagnosi, d’altra parte i miei sintomi e i risultati di una dolorosa colonscopia parlavano chiaro: avevo la colite ulcerosa. Oggi non riesco a essere ottimista. Attraverso molti momenti di sconforto, e purtroppo riesco a condividere questo malessere solo con poche persone, con due infermiere del reparto, che stimo tantissimo, e con il mio gastroenterologo. Mi sembra che persino gli amici più cari non possano capire la fatica e il dolore di quello che sto vivendo. Sono certo che non capirebbero. E d’altra parte come potrebbero? Come si può capire cosa significa rinunciare al ristorante, al cinema, al teatro, alla discoteca, o anche solo evitare di andare in qualche posto nuovo per paura di star male, di non avere un bagno pulito a poca distanza?

Così ancora oggi, a distanza di tempo dalla diagnosi, tengo tutto per me. E ne sento tutto il peso, perché questo mi fa chiudere su me stesso, mi fa evitare i contatti, le occasioni sociali, tutto quello che non rientra nel mio piccolo mondo, nella mia zona di conforto, che mi costringe a uscire dai miei confini sicuri. Per fortuna nel mio percorso di malattia ho incontrato uno psicologo che mi ha aiutato tantissimo. È stato un percorso fondamentale, tanto che sono intenzionato a ripetere questa esperienza.

E infatti, se posso dare un consiglio a chi sta vivendo una condizione come la mia, è questo: cercate un supporto psicologico, vi aiuterà moltissimo. E poi non fermatevi al primo specialista che incontrate, ma siate esigenti, cercando qualcuno che faccia ricerca avanzata nel settore e che vi sappia ascoltare, facendovi le domande giuste sulla vostra vita prima della malattia, per individuare le radici del vostro male. Chi come noi combatte con una MICI non ha bisogno soltanto di medicine, ma anche di persone che prendano in carico la nostra difficoltà e sappiano gestirla con tutti gli strumenti che hanno a disposizione.

Mi è stato di grande aiuto infatti raccontare a qualcuno che non mi conosce cosa non va, cosa significhi convivere tutti i giorni con questa malattia che ti stravolge la vita. L'ho fatto per un po' di tempo, e penso che ci tornerò a breve: sono sicuro che un supporto psicologico sia essenziale almeno quanto le medicine, anzi forse dovrebbe arrivare anche prima di qualsiasi trattamento. Penso continuamente alla malattia, e sono anche certo che tutto questo si ripercuota negativamente anche nel mio intestino! Parlarne con qualcuno mi dà una mano, così come cercare sollievo, nei momenti di sconforto, nel ripensare ai piccoli momenti piacevoli che ho vissuto: li rivivo nella mia mente e questo mi aiuta a stare meglio. Spero che qualcosa di buono per me e la mia malattia in futuro possa venire anche dalla ricerca.

La Storia di Alberta

Ero giovane e non avevo proprio idea di quello che mi stesse succedendo. Ci sono voluti un bel po’ di tempo e di chilometri percorsi per dare un nome al mio malessere. Quel mix di dolori addominali, febbre, diarrea - che oggi so bene essere i sintomi distintivi della malattia di Crohn - è stato a lungo qualcosa di inspiegabile.  Ho fatto decine di accertamenti, test, esami, ma nessuno riusciva a capire perché stessi così male, quale fosse la causa di quel malessere. D’altra parte, ero giovane: cosa mai avrei potuto avere di grave? Ignoravo l’esistenza di malattie come quella di Crohn, che colpiscono anche e soprattutto i giovani. E d’altronde all’epoca, cioè alla fine degli anni Novanta, di Crohn si parlava assai meno di quanto si faccia oggi.

Per arrivare a una diagnosi, insomma, ho dovuto cambiare Regione. È successo quando sono arrivata, dopo varie peripezie, in un altro ospedale, in Umbria. Nuovi esami, nuove visite, e stavolta anche una diagnosi: malattia di Crohn. Avevo ventisei anni.

Ho cominciato la terapia cortisonica, e mi sentivo sollevata dall’aver dato un nome al mio malessere. Finalmente sapevo cosa mi aveva reso la vita difficile per tanto tempo. Purtroppo il sollievo non è durato a lungo. Dopo un anno sono stata sottoposta a un intervento di colostomia, un intervento chirurgico impegnativo nel quale l’intestino crasso è stato deviato e collegato a un’apertura che mi era stata creata sull’addome. Questo ha comportato l’uso di sacchetti per la raccolta delle feci, da cambiare e pulire continuamente, che hanno reso la mia vita molto complicata per sette lunghi mesi. Per fortuna, in seguito, la stomia è stata ricanalizzata: avevo di nuovo il mio intestino e una qualità di vita decisamente migliore.

Eppure la malattia non se ne era andata. Anzi. Dopo un lungo periodo di relativa serenità il Crohn è tornato, e la mia esistenza è cambiata di nuovo. Succede così: è come stare su un’altalena. A periodi in cui si sta meglio seguono periodi in cui la malattia si ripresenta con tutta la sua forza. A me è successo dopo dieci anni. E come la malattia, anche la mia vita segue oggi il ritmo di un’altalena: su e giù, alti e bassi, al lavoro come in famiglia.

La Storia di CarlottaLa Storia di Carlotta

Ho la malattia di Crohn da 34 anni, ho fatto otto interventi – finora, ma chissà cosa mi riserva il futuro – uno dei quali mi ha portato in regalo una bella ileostomia definitiva. Ma malgrado tutto vi assicuro che la mia vita è perfetta così. Non fingo, lo dico col cuore e in tutta sincerità. Certo, non ho avuto una vita semplice: prima di conoscere il nome del mio nemico sono stata malissimo per quattro lunghi anni, senza sapere dove sbattere la testa. Poi è arrivata la diagnosi e ho avuto un primo momento di sollievo: credevo che avrei potuto curarmi, guarire, risolvere. Sì, avrei potuto curarmi, ma guarire mai. Quando l'ho capito ho realizzato che disperarmi non sarebbe servito a molto, e ho pensato: “bene, c'è chi ha i capelli biondi o gli occhi azzurri, io ho la malattia di Crohn, ma la vita continua”. È così che ho iniziato a vederla in modo diverso, ho imparato ad accettarla e sono andata avanti con la mia vita, anche se a tratti non è stato affatto facile.

A dire la verità c'è stato un momento in cui la malattia mi ha costretto a fermarmi, a rinunciare al lavoro che ho fatto e che ho amato tantissimo: la cuoca. Stavo così male che non solo non riuscivo più a lavorare, ma neanche a fare la spesa. Ho provato a combatterla con le terapie, ne ho cambiate diverse, ma non è bastato, e ho tentato con la chirurgia, più e più volte. A 44 anni, alla mia quarta volta in sala operatoria, ho subito una ileostomia definitiva. Ricordo ancora le parole del gastroenterologo che mi seguiva: quando è entrato in camera per spiegarmi in cosa consisteva l'intervento era visibilmente preoccupato. Alla fine della spiegazione l'unica cosa che io invece gli ho chiesto è stata se la qualità della mia vita sarebbe migliorata dopo. Mi ha risposto che sì, sarebbe migliorata, e a me è bastato: per me contava solo questo. Tornata a casa ho messo subito in chiaro che non volevo essere trattata come un'invalida e così è stato, grazie all'amore e al sostegno di mio marito – per cui sono rimasta sempre la donna che ha sposato ormai tanti anni fa – e delle due mie due bellissime figlie.

Se ce l'ho fatta è stato grazie al loro supporto, che non è mai mancato, ma anche grazie al mio tentativo di guardare il lato positivo, che c'è sempre, anche dove penseresti di non trovarlo, lì in una stomia. C'è ancora chi si sorprende quando me ne sente parlare con tanta disinvoltura, ma è così. Oggi, a 55 anni, posso dire a chi come me soffre di questa malattia che sì, non si guarisce, ma si può vivere lo stesso: sono riuscita a lavorare e farmi una famiglia, con due nipoti meravigliosi. Accettare la malattia è il primo passo per continuare a vivere, serve tanta forza di volontà, ma si può, si deve reagire.
 

La Storia di MaraLa Storia di Mara

La mia storia come paziente con malattia di Crohn è forse un po' anomala rispetto a quella di tante persone. Non ho saputo infatti di essere malata fino a quando sono finita in sala operatoria, ma per tutt'altro, o almeno così sembrava. Nel 2004, quando di Crohn non si parlava certo quanto oggi, un sabato mattina all'improvviso ho avuto febbre alta, dolore alla parte destra dell'addome, e sono stata operata d'urgenza per appendicite. Avrei scoperto solo in seguito che non di rado la malattia si presenta in questo modo, ma a parte una stitichezza che mi portavo dietro da sempre non mi sembrava di avere altri problemi a livello intestinale. Una situazione, insomma, molto diversa rispetto alla diarrea che tanti malati sperimentano come segnale della malattia. Così, dopo l'operazione mi hanno detto che in realtà l'appendice era sana ed era stata lasciata al suo posto, ma qualcosa comunque non andava. Quei sintomi che avevo avuto, e soprattutto quello che avevano visto i medici sotto i ferri, parlavano chiaro: avevo una malattia cronica infiammatoria a carico dell'intestino. Crohn, mi dissero. E se per l'appendicite può bastare un'operazione, lo stesso non si può dire quando hai una MICI, con la quale volente o nolente devi convivere per il resto della tua vita.

Così ho cominciato a girare qua e là, su e giù per la mia regione, il Piemonte, cercando di capire come affrontare questa condizione di malata del tutto nuova per me. Il chirurgo allora fu abbastanza illuminato: alla seconda visita mi indirizzò da un gastroenterologo, in una città diversa dalla mia, dove cominciai delle cure che purtroppo non furono abbastanza efficaci. Poco dopo cambiai specialista e anche centro di riferimento. In questa nuova struttura incontrai finalmente il medico che faceva al caso mio. Seguiva migliaia di pazienti, ma riusciva sempre a trovare uno spazio anche per me. Ho iniziato una nuova cura, e nel giro di tre mesi sono migliorata: stavo bene, e oggi mi limito a fare una visita di controllo ogni anno. 

A fare la differenza è stato il trovare qualcuno che ha capito come affrontare e gestire il mio Crohn, così che il consiglio che mi sento di dare a chi si trova in questa situazione è proprio questo: cercare l’eccellenza, per convivere il meglio possibile con qualcosa che ci porteremo dietro per sempre.

 

 

La Storia di AnitaLa Storia di Anita

Non una malattia, ma due. Nel mio percorso di paziente con malattia infiammatoria cronica intestinale c'è infatti stato un tempo in cui tutti i miei sintomi rispecchiavano le caratteristiche della colite ulcerosa. Poi però, nel giro di due anni, la diagnosi era cambiata: non più colite ulcerosa, i medici ormai parlavano di malattia di Crohn. Avevo 36 anni, ero da poco diventata mamma del mio secondogenito e avevo avuto una gravidanza complicata, ero stata malissimo probabilmente a causa della malattia.

La mia è quindi una storia insolita. Eppure oggi, a più di venti anni dalla diagnosi e dopo anni e anni di terapie, posso dire che tutto sommato non ho mai avuto grossi problemi o sperimentato grosse limitazioni a causa della malattia. Può capitare: ognuno ha la sua esperienza, e non sempre la malattia è attiva.

Questo non significa che sia stato sempre facile, né che non ci siano stati mai problemi. Anzi: anche se per lungo tempo tutto scorre senza intoppi, a volte il solo pensiero di star male mi intimorisce. Durante tutti questi anni, l’episodio che più mi ha segnato è stata la resezione intestinale a livello dell'ileo: è successo dopo un brutto blocco intestinale ed è stato dolorosissimo. Così, anche se tutto oggi va più o meno bene, sono spaventata alla sola idea che qualcosa di simile possa ripresentarsi nella mia vita e sconvolgere tutto.
 

La Storia di Roberta

Avevo diciotto anni ed ero magra, magrissima. Così magra che non mi reggevo in piedi e i miei genitori pensavano fossi anoressica. In realtà non era certo un disturbo dell’alimentazione quello che mi impediva di mangiare, e a volte persino di bere. Era invece una malattia infiammatoria cronica dell’intestino. Ma sembrava che nessuno mi credesse: tutti pensavano che io facessi dei sacrifici a tavola per mantenere “la linea”.

Alla fine, inevitabilmente, è arrivato il ricovero: non era più pensabile rimandare questo momento, visto che continuavo a perdere peso. Arrivata in ospedale, sono stata immediatamente inviata al reparto di ematologia, perché i valori anomali delle analisi del sangue facevano pensare addirittura a una leucemia. È stato un trauma, davvero. Per fortuna l’ematologa che mi seguiva aveva dei dubbi, e mi ha inviata al reparto di gastroenterologia per fare una eco-addome. È stato questo esame a fugare ogni dubbio: avevo la malattia di Crohn.

L’impatto con la malattia è stato durissimo. Non ero mai entrata in un ospedale prima di allora, e di colpo mi trovavo invece a letto, in una stanza con altri pazienti, con la prospettiva di restarci a lungo. Dopo tre mesi, finalmente ho ricominciato a prendere un po’ di peso e a stare meglio. Ho avuto la fortuna di imbattermi in una équipe di gastroenterologia di alto livello, tanto che dopo diversi tentativi di terapie che non funzionavano, nel giro di qualche mese hanno trovato la cura adatta a me.

Adesso ho 28 anni, e da 8 seguo la stessa terapia. Andrebbe tutto abbastanza bene, se non fosse che la pandemia ha davvero cambiato le carte in tavola. Per colpa del coronavirus, il reparto che sin dall’inizio ha gestito la mia malattia non mi segue più come prima, non ho più un gastroenterologo di riferimento nel reparto (come ho avuto fino al 2020), e di conseguenza non so bene a chi rivolgermi in caso di emergenza, per esempio quando ho dei sintomi che non riesco bene a interpretare. Questa cosa mi destabilizza molto, perché penso che per noi pazienti con MICI sia fondamentale avere uno specialista che conosce la storia clinica a cui chiedere aiuto. Insomma, mi piacerebbe poter pensare “se mi sento male chiamo il mio gastroenterologo”, e invece sono costretta a pensare ““se mi sento male vai a capire quanto devo aspettare affinché qualcuno possa trovare il tempo di darmi una risposta, e chissà chi è di turno in reparto”.

Ovviamente oltre ai disagi organizzativi dell’ospedale ci sono anche quelli personali.  Se ho in programma qualche attività devo sempre avere un bagno nelle vicinanze, perché la malattia è imprevedibile. E tutti questi disagi messi insieme fanno sì che a volte io non abbia più voglia di uscire di casa. Ma il peso più grande è dato dal fatto di sentirmi incompresa: chi non ha una MICI non potrà mai capire come ci si sente ad avere tutti questi problemi. E questa solitudine mi sembra a volte più pesante della malattia stessa.

 

La Storia di TeresaLa Storia di Teresa

Ufficialmente la mia storia di paziente è cominciata da poco, quando all’età di 34 anni ho ricevuto la diagnosi di rettocolite ulcerosa in fase moderata con displasia bassa. Non era la prima volta che sentivo parlare di questa malattia. Solo che avevo fatto finta di niente, o quasi. Quando erano arrivati i primi sintomi, infatti – circa sette anni fa – avevo preferito non dar loro troppo peso. Già era stato difficile fare i conti con una colonscopia: l'avevo sofferta tantissimo, era stata un'esperienza traumatica per me. Me l'aveva suggerita un chirurgo cui mi ero rivolta, più che altro per scrupolo: facevo sangue quando andavo in

bagno e credevo fossero solo emorroidi. Invece proprio dopo quell’esame ho sentito parlare per la prima volta di “sospetta rettocolite ulcerosa”.  Sembra assurdo a ripensarci, ma è stato così: semplicemente rifiutavo l'idea di non essere come gli altri, di aver problemi anche solo per andare al ristorante.

Poi però mi sono aggravata e sono stata malissimo. E dunque è arrivato il momento di fare i conti con quello che per anni avevo ignorato. La diagnosi stavolta è stata certa, quel “sospetta” è scomparso, così come sono scomparsi negli anni alcuni amici e fidanzati: non è facile stare vicino a chi ha una malattia come questa. Se non mangi tutto quello che ti offrono, se dici di aver dolore, pensano piuttosto che tu sia una ragazza viziata.

In effetti, per certi versi la malattia è quasi invisibile agli altri, e chi non la vede non può capire, né starti accanto. Non mia madre però, che mi ha vista davvero e mi ha sempre sostenuta. E oggi, dopo aver lungo ignorato la malattia, anche io non fingo più e soprattutto non mi nascondo più. Non mi devo vergognare se ho mal di pancia, se non riesco a mangiare. Così, oltre a evitare quello che so che mi potrebbe far star male, conduco una vita sana fatta di lunghe passeggiate e zero fumo e alcol. Insomma, non ho rinunciato a nulla. Convivo con questa “bestiolina”, è vero, ma non mi sento diversa dagli altri. Forse aver fatto pace con una diagnosi difficile fa bene anche alla mia malattia. Ma trovo ancora assurdo giustificarmi quando mi chiedono, ogni volta, perché non bevo caffè.

La Storia di MarioLa Storia di Mario

Sono un paziente quasi nuovo con malattia di Crohn: la mia diagnosi ha più o meno l'età della pandemia da Covid-19. Ho ricevuto infatti la diagnosi neanche un paio di anni fa, nel maggio 2020, appena finito il lockdown. In alcuni momenti credevo che quei sintomi fossero legati anche alla situazione assurda che stavamo vivendo allora. Mi sentivo infatti ansioso, stressato, preoccupato. Ma non era così che ci sentivamo un po’ tutti? Certo, io stavo davvero male. Non avevo mai sofferto di attacchi di panico, ma non mi ero mai nemmeno sentito così stanco e debole, avevo quasi perso la voglia di vivere. Mangiavo in abbondanza, e tuttavia continuavo a perdere peso a vista d'occhio. Insomma, a un certo punto mi è venuto un sospetto: che tutto quel malessere non fosse dovuto solamente alla pandemia che ci aveva costretti a casa, stravolgendo tutte le nostre abitudini e la nostra vita, seminando incertezza e paura per il futuro.

È successo il giorno in cui ho avuto un'occlusione intestinale. Poi è comparsa una fistola anale, e per il gastroenterologo è stato sin troppo facile intuire che soffrivo, anzi che soffro ancora, di malattia di Crohn. A volte la malattia si riaccende, altre volte si acquieta. Per esempio, nel corso di questi due anni, ho sperimentato episodi in cui i dolori alla fistola anale si sono riacutizzati: sono stati indescrivibili.

Certo, anche io posso fare qualcosa, anche se lei non se ne andrà mai: guardandomi indietro mi sono fatto l'idea che molto probabilmente quando la malattia galoppa non lo fa a caso. Le riacutizzazioni sono sempre comparse durante periodi di forte stress psichico. È per questo che ora, anche grazie all'aiuto di mia moglie, sto cercando di lavorare molto su questo aspetto. Poi certo, devo curarmi. Ho iniziato praticamente subito una terapia che mi ha dato la speranza di vivere meglio. So che ognuno ha una sua esperienza, la sua storia con il Crohn, e quello che vale per uno non è detto che valga per tutti, ma mi piace comunque condividere questa esperienza con chi si è ritrovato in una situazione simile alla mia.

La storia di Claudia con le MICILa Storia di Claudia

Vivo con una malattia cronica intestinale da cinque anni. Pochi ma intensi. Fino ad ottobre del 2016 mi consideravo una persona sana, non avevo mai avuto avvisaglie di quello che di lì a poco mi avrebbe stravolto la vita. O meglio: quello che fino a quel momento avevo sperimentato – una stitichezza persistente e un gonfiore addominale – lo consideravo normale. D'altronde, chi non soffre di un po' di stitichezza, specialmente tra noi donne, e di gonfiore? Poi però è successo qualcosa che ha rimescolato le carte in tavola.

Un giorno ho avuto una “colica d'aria”, con perdite di muco e sangue. Se la stitichezza poteva essere considerata normale, ho capito subito che questo episodio, invece, non lo era affatto. Così mi sono rivolta ai medici e inevitabilmente sono arrivata alla colonscopia. Responso: colite ulcerosa. Ho iniziato una cura ma non è servita a molto. Nel frattempo la malattia galoppava, cambiava forma – ora i medici la chiamavano rettocolite ulcerosa - e l'infiammazione era così elevata che i farmaci non riuscivano a domarla. Un periodo complesso, quello: sono stata ricoverata in ospedale per 40 lunghi giorni, ho ricevuto infusioni di un farmaco biologico, e poi è arrivato l’intervento. Ileostomia, prima solo provvisoria, poi dopo nove mesi definitiva.

storia claudiaC’è voluta tutta la mia forza di volontà, insieme all'aiuto dell'équipe medica che mi ha seguito e il supporto dei miei familiari, per voltare pagina. E fondamentale è stato anche il contatto con una associazione di pazienti che, come me, hanno dovuto fare i conti con una MICI, e che mi hanno fatto sentire meno sola. Questi sono i fattori che hanno davvero fatto la differenza. E sebbene questi ultimi cinque anni non siano stati facili, oggi mi sento di dire che, dopotutto, la qualità della mia vita è molto migliorata e che nel complesso riesco a vivere meglio.

Se dovessi dare qualche consiglio a chi si trova come me a convivere con questa malattia invalidante, che rende difficile anche una semplice uscita, direi di prestare attenzione prima di tutto all'alimentazione. Penso che sia fondamentale attenersi ad una dieta mirata e cercare di non “sgarrare”, altrimenti il tuo intestino può davvero sconvolgerti la vita. Poi è importante cercare di allontanare, per quel che possibile, lo stress, che non aiuta mai. Infine vorrei rivolgere un pensiero all'associazione Amici Onlus (Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino): semplicemente grazie.

La storia di Lorenzo con le MICILa Storia di Lorenzo

Sono un venticinquenne con alle spalle 19 anni di colite ulcerosa, un venticinquenne che crede nella gioia di vivere e che ad oggi ha la consapevolezza di potersi mangiare il mondo a morsi. Ma qui voglio raccontarti un po’ della mia storia, della mia forza e soprattutto del coraggio che ho messo nel vincere questa malattia.

Era il settembre del 2002, avevo 6 anni quando mi è stata diagnosticata una rettocolite ulcerosa. A dire il vero non ho ricordi vividi di quel momento, se non i tanti giorni di ricovero in ospedale, le tante scariche in bagno e tanta sofferenza. Ma grazie ai medici eccezionali, bravi e ricchi di umanità, e grazie alle terapie più gettonate a quei tempi riuscii a stare bene in pochi mesi. Certo, qualche momento di difficoltà non è mancato e a volte mi sono sentito anche privato di piccole cose a causa della mia malattia. Ma grazie anche a una madre premurosa che mi preparava pasti adatti alle mie esigenze ho goduto di dieci lunghi anni di benessere.

Ma non sarebbe durata. A 16 anni, come un vulcano spento per anni che all’improvviso erutta con tutta la violenza accumulata nel tempo, la colite ulcerosa tornò senza avvisare e si impossessò delle mie giornate, della mia vita. Era l’agosto 2011 quando ebbe inizio quella che io chiamo la “privatizzazione della libertà”. Non potevo andare in nessun posto senza la certezza di avere un bagno nei paraggi, date le continue scariche di sangue che la malattia decideva di inviarmi all’improvviso, anche per 10/15 volte al giorno. All’inizio ci provavo, ad uscire. Alla fine, però era più facile restare a casa, ero stanco e soprattutto non riuscivo a far capire ai miei coetanei cosa mi stesse accadendo.

Iniziò la scuola, e con essa gli innumerevoli ricoveri. Passavo due settimane in ospedale, poi tornavo a casa, stavo di nuovo male, e dopo nemmeno una settimana venivo ricoverato di nuovo, e così via fino ad aprile. Nonostante questo calvario, dato il mio costante impegno per lo studio non persi l’anno scolastico, anzi conclusi l’anno con un’ottima pagella. Durante i ricoveri studiavo, leggevo e in generale mi tenevo sempre impegnato, perché passare le giornate a deprimermi non faceva per me.

Durante uno di quei periodi in ospedale ci fu però un momento chiave, uno dei più importanti di tutta la mia esistenza. A causa delle continue scariche di sangue persi le forze ed ebbi una specie di svenimento, anche se continuavo a sentire le voci dei medici intorno a me. In quel momento pensai al peggio. Era per assurdo la sintesi di quel terribile periodo della mia vita: potevo ascoltare il mondo che mi circondava ma non avevo la voce per urlare la mia voglia di esistere. Poi arrivò una nuova terapia, e insieme a lei la speranza di tenere a bada quell’incubo. Sono certo che ognuno di noi ha una stella. E sapevo che la mia stella lassù mi avrebbe protetto, e così fu. Uscii da quell’ospedale e mi andai a prendere ciò che mi spettava: la mia vita. Non più la vita guidata dalla malattia, ma la vita che decidevo io.

Nonostante la sofferenza che aveva generato, la malattia mi ha regalato qualcosa di positivo, la sensibilità e la maturità. La prima mi ha portato ad avere rispetto delle persone in difficoltà, la seconda mi ha permesso di fare le scelte giuste. Una di queste è stata la scelta del mio percorso di laurea. Volevo aiutare i bambini che soffrono come ho sofferto io e allo stesso tempo sfruttare la mia inclinazione per la matematica e la fisica. Così ho deciso di studiare ingegneria biomedica. Un percorso complesso, ma la nobile causa che mi guidava mi ha permesso di superare ogni difficoltà, di sfidare me stesso e spero presto di trovare un lavoro che possa farmi esprimere tutta la mia motivazione per dare un contributo concreto a quei bambini che attraversano la mia stessa sofferenza.

Poi è arrivata la seconda decisione, che davvero posso definire la mia vittoria, il trionfo della vita sulla malattia. Dopo aver lavorato molto su me stesso, iniziai a ragionare sull’importanza di dare un

contributo al mondo. Così nel settembre 2019, a 17 anni dalla prima volta, sono rientrato nel reparto dove sono stato curato e protetto, dove mi è stata data l’opportunità di esserci. Qui è iniziata la mia esperienza di volontario. Immaginavo che sarebbe stata un’esperienza positiva, ma non avevo idea che sarebbe stata così forte. Durante quegli incontri (uno a settimana) mi sentivo in paradiso, fare attività ricreative con quei bambini e dedicare loro il mio tempo mi ha ripagato di tutta la sofferenza subita, mi ha reso “invincibile” nei confronti del quotidiano.

Il mio impatto sul mondo sarà anche piccolo e limitato a poche persone, ma quando non ci sarò più – per colpa della malattia o di chissà cos’altro - potrò morire da vincitore, perché io nella vita ci ho creduto sempre. E a te che stai leggendo queste parole, e che forse ti senti sconfitto dalla malattia, dico di individuare nella tua vita quella luce in cui credere, perché da lì ricomincia la tua libertà. La malattia non può impedirci di prendere tutto ciò che vogliamo. 

Lorenzo MICIIo pensavo che non avrei mai potuto proseguire gli studi con tranquillità, e invece non solo li ho completati in tempo, ma con il massimo dei voti e oggi da dottorando sto per pubblicare un paper su dei sistemi per interventi mininvasivi al colon. Ho una vita sociale intensa con tanti amici, parlo liberamente della mia patologia per trasmettere positività ed energia, e adesso sono qui a scrivere parte della mia storia con una determinazione e una serenità incredibile perché io, noi siamo la testimonianza che non ci sono limiti per inseguire la felicità, il benessere con se stessi e con gli altri, la voglia di mangiarsi il mondo. Un grande in bocca al lupo a te che stai leggendo queste mie parole.

La Storia di Maria

Ero da poco diventata mamma, e quelli che avrebbero dovuto essere momenti di gioia - anche se non sempre facili, diciamolo - sono stati momenti decisamente difficili. Terribili direi. Mio figlio aveva solo due settimane quando si è presentata la mia malattia, e nessuno sul momento capì di avere a che fare con una malattia infiammatoria cronica intestinale. Anzi: i medici erano così fuori strada che venni ricoverata nel reparto di malattie infettive, pensando che si trattasse di tifo o di salmonella. Non so se ad aver portato fuori strada i dottori sia stato il fatto che avessi soli 27 anni, o forse la mancanza di esperienza del personale: l'ospedale era piccolo, e in seguito avrei scoperto che era anche poco specializzato per queste malattie. Fatto sta che, persino dopo aver chiarito che non avevo una malattia infettiva, e malgrado aver ricevuto la diagnosi di MICI, per parecchio tempo non sono stata sottoposta a nessuna terapia, tanto che ho continuato a stare male per due lunghi mesi.

Poi è arrivata la seconda gravidanza. E per un lunghissimo periodo, non so come mai, sono riuscita a vivere quasi come una persona sana: prima nove mesi perfetti, senza alcun problema, e poi per dieci anni la malattia sembrava scomparsa. Dieci anni di benedetta remissione.

Ma mi illudevo. Nel 2007 la malattia è tornata, e con gli interessi. Stavolta però sapevo che cosa fosse e non ho perso tempo: ho contattato un gastroenterologo e ho cominciato la cura, con diversi farmaci. Sono andata avanti così, tra alti e bassi, per un altro lunghissimo periodo. Fino a quando la pandemia non ha stravolto tutto: il virus ha cambiato la vita di ognuno, è vero, ma per noi malati cronici è stato ancora peggio. La paura del contagio, la necessità di non affollare gli ospedali, per noi ha significato soprattutto una cosa: niente visite di controllo. Siamo andati avanti così in piena emergenza, fino a quando non ho cominciato a peggiorare - dolori, sangue - e ad aver bisogno di rincarare la dose di terapie, con ferro endovena e vitamina D.

Mentre cercavo di sopravvivere meglio che potevo, mia figlia mi ha parlato di un reparto specializzato per i pazienti con malattie croniche intestinali. È stata la mia salvezza, la mia rinascita: grazie alla professionalità dei medici e alla loro competenza, alla loro umanità e grazie anche ai farmaci – ho iniziato una terapia biologica – finalmente ho cominciato a stare meglio. E anche la mia vita, oltre la malattia, ha preso il verso giusto: mi sono impegnata, sono riuscita a laureami alla soglia dei cinquant'anni e oggi insegno, dimostrando a me e a tutti che se vuoi puoi arrivare ovunque. È vero, c'è stato chi non ha capito, chi ha sottovalutato il mio dolore, anche per ignoranza, ma c'è stato anche chi mi ha aiutato.  

La storia di AnnaLa Storia di Anna

Sono consapevole che la colite ulcerosa farà sempre parte di me, ma non le darò modo di cambiare la mia vita. Quel “sempre” me lo sono perfino tatuato sulla pelle: “always”, a memoria di qualcosa che c'è ma che ho imparato a gestire, con cui ho imparato a convivere. Va, viene, si sveglia, si riaddormenta: il mio fidanzato l'ha soprannominata “il procione”, perché la colite ulcerosa somiglia a un piccolo animale che raschia via qualcosa, ma se lo accarezzi torna a dormire.

E quelle carezze sono il simbolo della forza che serve a convivere con la malattia, soprattutto per combattere durante la fase attiva e sperare di tornare presto in quella di remissione.

Il mio “per sempre” è iniziato poco più di cinque anni fa, nel settembre 2016, con segnali via via più forti di qualcosa che non andava. All'inizio avevo solo un leggero dolore addominale e l’urgenza di andare in bagno, ma niente di più. Poi, passati pochi giorni, lo stesso fastidio ricomparve, e poi tornò ancora, sempre più frequentemente. Sul momento pensai che sarebbe bastato fare un po' di attenzione all’alimentazione, e prendere dei probiotici. Ma nel giro di qualche giorno la situazione cominciò a peggiorare. Andavo sempre più spesso in bagno, le feci erano sempre meno formate e soprattutto avevo visto del sangue. Poco, ma già c'era. Non sapevo bene cosa fare, presi tempo. Ricordo che a dicembre partii per un weekend fuori con un'amica: volevo distrarmi e riposarmi, ma passai quei pochi giorni fuori in preda all'ansia di aver urgente bisogno di un bagno. Mi vergognavo e non volevo parlarne, poi però il momento di guardare in faccia la cosa è arrivato. Sono andata dal mio medico dopo una notte infernale, con continue scariche e sangue. A parte questo, però, non c'era altro che destasse preoccupazione nelle prime analisi che feci, e così fui indirizzata da un gastroenterologo.

Lì, dalla specialista, non sapevo bene come comportarmi: la dottoressa mi fece un sacco di domande, io mi sentivo persa e mi limitai a rispondere, non riuscivo a capire cosa sospettasse. Feci quello che mi prescrisse, colonscopia compresa. Ricordo l'ansia e la paura prima dell'esame – la preparazione fu terribile – e le prime persone che vidi al mio risveglio. Da una parte c'era mia sorella, dall'altra un infermiere con l'esito dell'esame tra le mani, che mi invitava ad andare subito dal mio gastroenterologo. Ci andai: era luglio ormai, e di tutto il lunghissimo discorso che fece la dottoressa io ricordo solo che a un certo punto parlò di “colite ulcerosa”. Avevo 23 anni e non avevo la più pallida idea di quello che mi era capitato, tanto che chiesi come si potesse risolvere quel problema che i medici avevano individuato. “Non esiste una cura, questa malattia ti accompagnerà per sempre”, mi rispose.

Uscita dallo studio ero confusa e non sapevo come spiegare alla mia famiglia, al mio fidanzato quello che avevo appena sentito. Non volevo che pesasse anche su di loro questo carico che mi era piombato addosso “per sempre”, non volevo piangere. Ma era inevitabile che si preoccupassero, anche se non mi hanno fatto mai pesare nulla.

Così, anche per loro ho fatto quel tatuaggio. Perché la mia vita deve andare avanti, anche se ho un procione appollaiato sulla spalla.

 

La storia di Francesca e Luca con le MICILa Storia di Francesca e Luca

Questa è una storia a lieto fine: oggi io e il mio compagno abbiamo due bambini e possiamo goderci con gioia la famiglia che stiamo costruendo. Ma quanti ostacoli abbiamo dovuto superare, per poter dire che ce l’avevamo fatta! Diagnosi non tempestive, difficoltà di comunicazione con i medici, terapie inadeguate... Un percorso lungo e difficile, cominciato all’inizio del 2021, quando il mio compagno ha cominciato a stare male, con scariche liquide miste a sangue che non passavano mai. La situazione era davvero pesante: era arrivato a 20 scariche al giorno, non riusciva più a mangiare nulla, era stanco e smagrito, aveva perso peso 12 chili in otto giorni, tanto che alla fine era stato necessario il ricovero in ospedale. Una notte sola, purtroppo senza una diagnosi e dunque senza la percezione della gravità della sua situazione. Era necessario fare riferimento a uno specialista. E infatti il primo gastroenterologo contattato d’urgenza fu chiarissimo, perché la colonscopia parlava da sola: Malattia di Crohn.

Nel frattempo la mia gravidanza andava avanti. A marzo nasceva il nostro secondo figlio, dopo la primogenita. Nonostante la grande gioia, però, non riuscivamo ad essere sereni. Le terapie non sembravano sufficienti, i medici spesso non erano d’accordo sul percorso da seguire, e noi ci sentivamo in balia di qualcosa più grande di noi. 
Luca e Francesca storie MICI
Una situazione così preoccupante da richiedere un nuovo ricovero. “Appena in tempo”, ci dissero i medici del reparto. Ancora qualche giorno e forse non si sarebbe mai ripreso.

Trenta giorni in ospedale è un tempo lunghissimo. Lui nella sua stanza, io a casa con due bambini piccoli e una grande preoccupazione addosso, sembrava non finire mai. Per fortuna anche questo periodo finì, il mio compagno tornò finalmente a casa, con la speranza di un po’ di tranquillità. Una speranza durata poco, purtroppo. Dopo un breve periodo di ripresa, ricomincia a stare male, con dolori articolari terribili. Lo confesso: fu un momento di grande sconforto. Dopo tutto quello che avevamo passato, non avevamo diritto ad una esistenza normale, a un po’ di pace con i nostri figli?

Per fortuna alla fine la medicina ha avuto la meglio sulla malattia. Oggi il mio compagno ha trovato la terapia che fa per lui, si sente bene, è tornato a lavorare. E finalmente abbiamo trovato un po’ di serenità. Probabilmente sarà una convivenza a vita con la sua malattia, lo sappiamo bene. Ma l’importante è avere oggi gli strumenti giusti per tenerla sotto controllo.
 

La storia di Giovanna con le MICILa Storia di Giovanna

Ho scoperto di avere la colite ulcerosa solo due anni fa. Non mi sentivo bene da un po', ma è pur vero che venivo da un periodo di forte stress e per qualche tempo non ho dato molto peso alla cosa. Poi però ho cominciato a vedere del sangue nelle feci, sempre di più. Così ho capito che non poteva essere “solo stress”, c'era qualcosa che non andava. A dire la verità il mio medico è stato molto bravo: non ha sottovalutato questi segni e mi ha immediatamente inviato a fare una colonscopia, anche con una certa urgenza. Poi però è passato un po' di tempo, e non sono riuscita a farla subito come avrei dovuto.

Alla fine la colonscopia l'ho fatta, comunque. E così ho scoperto di avere la colite ulcerosa. Da allora non sono mai davvero migliorata, al contrario. Ho cominciato una terapia, ma invece di vedere qualche miglioramento sono stata sempre peggio. I medici a consulto mi hanno quindi cambiato terapia, e per i primi tempi è andata bene: stavo effettivamente meglio. Purtroppo gli effetti sono durati poco, giusto qualche mese. Prima ho avuto l'artrite, poi sono arrivati i problemi al fegato, tanto che ho dovuto fare diverse trasfusioni. Così via, di nuovo in ospedale e ora sono in attesa della visita del chirurgo per operarmi. Insomma, sembra che trovare una terapia su misura per me e per la mia malattia – non certo una cura, perché con la colite puoi solo sperare di conviverci al meglio – sia impossibile. Per fortuna ho accanto a me delle persone speciali, che mi hanno accompagnato sin dall’inizio e mi sostengono in ogni cosa che faccio. Sono mio marito e mio figlio. Se non fosse per loro, non so proprio come avrei potuto superare tutte queste avversità.

Sono abbastanza scoraggiata: so che ci sono persone che convivono da anni con la malattia, e in qualche modo riescono ad andare avanti. Io sono una paziente da “soli” due anni, ma mi sembrano un'infinità, e sto ancora aspettando di trovare il modo di convivere con la mia malattia. Se non fosse stato per mio figlio e mio marito davvero non avrei saputo come fare a gestire tutta questa incertezza, e a superare tutto questo!

 

La Storia di Sara

Ho 28 anni e da sei convivo con una malattia cronica infiammatoria intestinale. Posso dire solo questo: perché una diagnosi definitiva non ce l'ho. All'inizio infatti i medici parlavano di retto-colite ulcerosa, ma negli ultimi tempi il mio intestino appare più quello di una paziente con malattia di Crohn. Quello che so oggi con certezza – qualunque nome abbia la mia malattia – è che il mio intestino è diventato tutto il mio mondo. Le mie giornate sono state stravolte: anche la cosa più semplice, come andare a fare una passeggiata o prendere un caffè con le amiche, a volte sembra impossibile. Tutto dipende dallo stato della mia malattia, che peggiora sensibilmente ogni volta che si presenta un forte stress. D'altronde è anche così che si è presentata la prima volta, in quello che per me era un periodo di forte stress appunto.

Stipsi, muco e sangue, cui sono seguiti i primi esami di routine – compresa la colonscopia ovviamente – e un ricovero, per mettere a riposo un intestino già allora molto provato. La diagnosi di retto-colite è arrivata poco dopo, e con lei le prime terapie. All'inizio, come molti, credevo che tutto sarebbe continuato per il verso giusto. Purtroppo il percorso terapeutico è lungo, a volte tortuoso, e non sempre si riesce ad imbroccare la strada giusta sin dall’inizio. Io ho provato diversi farmaci, ho attraversato momenti buoni e altri meno buoni, ma ancora oggi sono ancora alla ricerca di quelli adatti al mio caso.

Negli ultimi tempi ho ritrovato un po’ di sicurezza con una nuova cura e indossando degli slip assorbenti che possano tamponare un’eventuale emergenza. Queste due cose mi hanno permesso di tornare a vivere quasi come una qualsiasi ragazza della mia età che si gode le giornate in giro con gli amici o con il proprio compagno. D’aiuto mi è anche un percorso psicologico che ho intrapreso con uno specialista per combattere il senso di impotenza assoluta che provo di fronte alla malattia, anche per accettare il fatto che non tornerò forse mai alla normalità. Perché ho capito che, purtroppo, le persone che amiamo possono esserci vicine - alcune sarebbero anche disposte a prendere il nostro posto - ma non possono risolvere il problema. Nessuno può, se non iniziamo da noi stessi e dall’accettazione della malattia.

L’unico timore che ancora non mi abbandona è quello di poter trasmettere la malattia ai miei figli. Nessuno può dirlo con certezza, ma anche solo la possibilità che avvenga mi fa paura. Se mai dovesse succedere, spero solo di dare loro la forza di affrontarla a viso aperto e far valere la voglia di vivere!

 

La Storia di Laura

Ho vissuto praticamente tutta la mia vita con questa malattia, la retto-colite ulcerosa, anche se solo io e i pochi che mi sono stati vicini l'hanno davvero vista e capita. Per la maggior parte del tempo, in posti diversi, la storia è sempre stata la stessa: da fuori ero una ragazza normalissima, le mie lamentele non potevano trovare giustificazione. Magari ero solo stressata, troppo ansiosa, mi hanno ripetuto più e più volte negli anni. Ma il fatto che la mia disabilità, la nostra disabilità – perché vivere con una malattia cronica intestinale questo è – non si veda, non significa che non ci sia. E la mia c'è sin da quando ero un'adolescente: ho iniziato a soffrire di problemi di aria e diarrea da quando avevo 13 anni, ma a lungo tutti i miei fastidi sono stati liquidati in un solo modo: “colite spastica, sei troppo ansiosa”. Avevo visto anche un gastroenterologo, ma non era servito a molto. Poi però col tempo sono arrivati altri sintomi, uno su tutti: il sangue, prima poco, e poi sempre di più. Tutta colpa delle emorroidi, mi venne detto. Poi però, così come prima non avevano funzionato i farmaci, stavolta non funzionarono creme e cremine. Sono dovuta arrivare a 25 anni, a patire febbre, dolori, e ad andare in bagno fino a 40 volte in un giorno per arrivare a una svolta. C'è stato anche chi quella volta non ha visto e ha cercato di liquidare la cosa parlando di una fortissima influenza intestinale, poi però, finalmente, dopo il ricovero in ospedale qualcosa è cambiato.

Mi hanno dato una marea di farmaci, alimentazione parenterale e, alle dimissioni, la notizia che per quello che avevo la mia vita non sarebbe più stata come prima. Anche se ero stata malissimo, sul momento mi sembrò esagerato: ok, ero malata, ma avrei potuto curarmi ora che sapevo cosa avevo, no? Ci avrei messo un po' a capire cosa intendesse quel medico. Per la malattia, per tutti i farmaci che ho preso, ho dovuto rinunciare al mio sogno di mettere su una scuola di danza dove insegnare, le mie gambe non ce la facevano più. Ma anche quando sono riuscita a reinventarmi, a trovare lavoro come commessa, non è andata meglio: c'è sempre stato qualcuno che non vedeva, che non capiva quando stavo male.E ogni tanto anche scoraggiata: ricordo quella volta che mi successe di non riuscire a trattenerla in macchina, in uno dei primi appuntamenti con quello che oggi è diventato mio marito. Avevo paura che fuggisse, e invece è restato: rimase al ricovero che seguì ed è rimasto tutt'ora accanto a me e a nostra figlia che ormai ha tre anni. A volte sento qualcuno dire: “Io non sono la mia malattia”.

Io invece mi sento di dire che sì, sono anche la mia malattia, lei è la mia coinquilina antipatica, quella che meno vedi e meglio stai, ma c'è e allora, più che ignorarla, è meglio farsela amica, trattarla bene nella speranza che quando torna non si comporti poi troppo male. Così col tempo ho imparato a conviverci, a rispettarla senza mai dargliela vinta, e questo mi aiuta meglio a capire quali sono i miei limiti, ad avere la consapevolezza che tutto quello che per qualcuno è routine per me è un grande successo. Noi lo sappiamo, ma sarebbe bello che lo sapessero anche gli altri, quelli che ancora non riescono a vedere la nostra vita con i nostri occhi.

 

La Storia di Marco

Un senso di frustrazione, di impotenza, misto a una paura e una tristezza mai provate prima. Questo è quello che ho provato quando ho ricevuto la diagnosi: Malattia di Crohn. Ero a casa dei miei genitori, ricordo, e ho subito condiviso con loro questo momento. D’altra parte, i sintomi erano chiari. Avevo dei crampi fortissimi all'intestino, sangue nelle feci, svenimenti. Così ero andato dal gastroenterologo che mi aveva prescritto rapidamente i test tradizionali: analisi del sangue, esame delle feci e colonscopia. E poi, dopo qualche giorno, era arrivato il verdetto. La mia vita era destinata a cambiare.Ovviamente non sempre ho la fortuna di trovarlo, il che rende tutto molto imbarazzante e limita fortemente la possibilità di vivere in modo normale. E’ vero, ho sempre cercato di non interrompere le mie attività, ma a volte mi sembra davvero faticoso fare cose che normalmente sono considerate piacevoli. Per esempio, ho dovuto ridurre drasticamente le cene fuori – andare al ristorante, fare uno spuntino al bar, fare due chiacchiere con un amico al pub e in generale tutto quello che riguarda l’alimentazione per me è off-limits. I viaggi molto lunghi in macchina sono difficilmente praticabili, il lavoro spesso diventa faticoso perché a volte negli uffici i bagni non sono così accessibili o adatti ai miei problemi, soprattutto per lavarsi e pulirsi.

Per fortuna in questa battaglia non sono solo. Da quando è arrivato mio figlio la felicità è entrata nella mia vita, e oggi ho un motivo in più per reagire a questa brutta malattia invalidante. Anche la mia compagna mi è sempre stata vicino e mi ha sempre supportato, pur riconoscendo che le mie limitazioni impattano anche sulla sua qualità di vita.

Avere una famiglia mi ha quindi dato altra forza per reagire. Ho avuto la possibilità di comprare un camper e sono tornato a fare la cosa che amo di più: viaggiare. In questo modo posso visitare i posti più belli senza problemi, con le comodità di una casa “portatile” con tutto quello che significa in termini di gestione del Crohn. Vivo più sereno e più leggero. Per questo, a chi come me deve trovare un modo di convivere con una MICI, consiglio di cercare la tranquillità e l’aiuto dei proprio cari. Dobbiamo trovare la serenità giusta per affrontare la malattia, scrollandoci di dosso tutta la negatività dei sintomi e delle limitazioni alla nostra vita quotidiana. E questo è possibile solo se non ci sentiamo soli. Dunque, affetti, amicizie, e soprattutto un professionista competente al nostro fianco. Questa è la mia ricetta per vivere sereni anche nella malattia.

 

La Storia di Lorena

Ho trentanove anni, e da circa metà convivo con la colite ulcerosa. Una coinquilina scomoda, ingombrante, cui cerco di non darla vinta, anche se è impossibile da ignorare. In realtà c'è stato un tempo in cui credevo che ci sarei riuscita, malgrado conoscessi benissimo la malattia prima ancora che riguardasse me. Mia nonna infatti aveva avuto la colite ulcerosa. Ma quando si è bambini è facile pensare alle malattie degli adulti, degli anziani: pensavo che fosse normale stare male, a quell’età. Quando ho scoperto che io, sua nipote poco più che ventenne, avevo la stessa malattia, non volevo crederci. E infatti per un anno ho fatto finta di niente.

E non ho voluto prendere coscienza della mia condizione neanche dopo la diagnosi arrivata con la prima colonscopia, dopo aver tentato senza successo di curare quel sanguinamento con farmaci per le emorroidi. Avevo i sintomi, conoscevo la malattia, ma mi ostinavo a pensare e comportarmi come se fossi sana. Purtroppo quando hai la colite ulcerosa non puoi farlo. Almeno, non per molto.Ma anche questa strada non era percorribile. Non mi aveva aiutato ignorare la malattia, ignorare le terapie non sarebbe stato meglio. E se è vero che non facevo nulla per curarmi, ero comunque ossessionata dalla malattia e dal sangue: ogni volta che andavo in bagno esaminavo le mie feci con i guanti. Qualcosa è cambiato quando ho conosciuto il mio gastroenterologo: mi piace pensarlo come un angelo venuto dal cielo, perché è grazie a lui se ho imparato ad accettare la colite ulcerosa, a capire che non scomparirà, ma che posso conviverci.

Naturalmente non va sempre tutto bene, ho ancora i miei momenti di sconforto, ma ho capito che non posso e non voglio farmi condizionare dalla mia malattia. Malgrado le mie questioni di salute sono infatti riuscita a laurearmi, ho trovato un lavoro e oggi convivo pacificamente con la malattia, cercando di superare le difficoltà che non vedo più come limiti insormontabili. Provo a essere coraggiosa, voglio farlo e ora mi serve più che mai, perché spero di riuscire ad avere un bambino con il mio compagno, un uomo straordinario che mi è vicino da 17 anni. È un sogno, è vero. Ma anche i sogni, a volte, possono diventare realtà. E io voglio realizzarlo con tutta me stessa.

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