Tutte le vostre storie con le MICI

Tutte le vostre storie con le MICI

02/03/2022 - 12:10

«Fatti più in là» dà spazio alla tua voce. 

Leggi di seguito le storie dei pazienti che come te convivono con le MICI e condividi qui la tua esperienza.

La Storia di TeresaLa Storia di Teresa

Ufficialmente la mia storia di paziente è cominciata da poco, quando all’età di 34 anni ho ricevuto la diagnosi di rettocolite ulcerosa in fase moderata con displasia bassa. Non era la prima volta che sentivo parlare di questa malattia. Solo che avevo fatto finta di niente, o quasi. Quando erano arrivati i primi sintomi, infatti – circa sette anni fa – avevo preferito non dar loro troppo peso. Già era stato difficile fare i conti con una colonscopia: l'avevo sofferta tantissimo, era stata un'esperienza traumatica per me. Me l'aveva suggerita un chirurgo cui mi ero rivolta, più che altro per scrupolo: facevo sangue quando andavo in

bagno e credevo fossero solo emorroidi. Invece proprio dopo quell’esame ho sentito parlare per la prima volta di “sospetta rettocolite ulcerosa”.  Sembra assurdo a ripensarci, ma è stato così: semplicemente rifiutavo l'idea di non essere come gli altri, di aver problemi anche solo per andare al ristorante.

Poi però mi sono aggravata e sono stata malissimo. E dunque è arrivato il momento di fare i conti con quello che per anni avevo ignorato. La diagnosi stavolta è stata certa, quel “sospetta” è scomparso, così come sono scomparsi negli anni alcuni amici e fidanzati: non è facile stare vicino a chi ha una malattia come questa. Se non mangi tutto quello che ti offrono, se dici di aver dolore, pensano piuttosto che tu sia una ragazza viziata.

In effetti, per certi versi la malattia è quasi invisibile agli altri, e chi non la vede non può capire, né starti accanto. Non mia madre però, che mi ha vista davvero e mi ha sempre sostenuta. E oggi, dopo aver lungo ignorato la malattia, anche io non fingo più e soprattutto non mi nascondo più. Non mi devo vergognare se ho mal di pancia, se non riesco a mangiare. Così, oltre a evitare quello che so che mi potrebbe far star male, conduco una vita sana fatta di lunghe passeggiate e zero fumo e alcol. Insomma, non ho rinunciato a nulla. Convivo con questa “bestiolina”, è vero, ma non mi sento diversa dagli altri. Forse aver fatto pace con una diagnosi difficile fa bene anche alla mia malattia. Ma trovo ancora assurdo giustificarmi quando mi chiedono, ogni volta, perché non bevo caffè.

La Storia di MarioLa Storia di Mario

Sono un paziente quasi nuovo con malattia di Crohn: la mia diagnosi ha più o meno l'età della pandemia da Covid-19. Ho ricevuto infatti la diagnosi neanche un paio di anni fa, nel maggio 2020, appena finito il lockdown. In alcuni momenti credevo che quei sintomi fossero legati anche alla situazione assurda che stavamo vivendo allora. Mi sentivo infatti ansioso, stressato, preoccupato. Ma non era così che ci sentivamo un po’ tutti? Certo, io stavo davvero male. Non avevo mai sofferto di attacchi di panico, ma non mi ero mai nemmeno sentito così stanco e debole, avevo quasi perso la voglia di vivere. Mangiavo in abbondanza, e tuttavia continuavo a perdere peso a vista d'occhio. Insomma, a un certo punto mi è venuto un sospetto: che tutto quel malessere non fosse dovuto solamente alla pandemia che ci aveva costretti a casa, stravolgendo tutte le nostre abitudini e la nostra vita, seminando incertezza e paura per il futuro.

È successo il giorno in cui ho avuto un'occlusione intestinale. Poi è comparsa una fistola anale, e per il gastroenterologo è stato sin troppo facile intuire che soffrivo, anzi che soffro ancora, di malattia di Crohn. A volte la malattia si riaccende, altre volte si acquieta. Per esempio, nel corso di questi due anni, ho sperimentato episodi in cui i dolori alla fistola anale si sono riacutizzati: sono stati indescrivibili.

Certo, anche io posso fare qualcosa, anche se lei non se ne andrà mai: guardandomi indietro mi sono fatto l'idea che molto probabilmente quando la malattia galoppa non lo fa a caso. Le riacutizzazioni sono sempre comparse durante periodi di forte stress psichico. È per questo che ora, anche grazie all'aiuto di mia moglie, sto cercando di lavorare molto su questo aspetto. Poi certo, devo curarmi. Ho iniziato praticamente subito una terapia che mi ha dato la speranza di vivere meglio. So che ognuno ha una sua esperienza, la sua storia con il Crohn, e quello che vale per uno non è detto che valga per tutti, ma mi piace comunque condividere questa esperienza con chi si è ritrovato in una situazione simile alla mia.

La storia di Claudia con le MICILa Storia di Claudia

Vivo con una malattia cronica intestinale da cinque anni. Pochi ma intensi. Fino ad ottobre del 2016 mi consideravo una persona sana, non avevo mai avuto avvisaglie di quello che di lì a poco mi avrebbe stravolto la vita. O meglio: quello che fino a quel momento avevo sperimentato – una stitichezza persistente e un gonfiore addominale – lo consideravo normale. D'altronde, chi non soffre di un po' di stitichezza, specialmente tra noi donne, e di gonfiore? Poi però è successo qualcosa che ha rimescolato le carte in tavola.

Un giorno ho avuto una “colica d'aria”, con perdite di muco e sangue. Se la stitichezza poteva essere considerata normale, ho capito subito che questo episodio, invece, non lo era affatto. Così mi sono rivolta ai medici e inevitabilmente sono arrivata alla colonscopia. Responso: colite ulcerosa. Ho iniziato una cura ma non è servita a molto. Nel frattempo la malattia galoppava, cambiava forma – ora i medici la chiamavano rettocolite ulcerosa - e l'infiammazione era così elevata che i farmaci non riuscivano a domarla. Un periodo complesso, quello: sono stata ricoverata in ospedale per 40 lunghi giorni, ho ricevuto infusioni di un farmaco biologico, e poi è arrivato l’intervento. Ileostomia, prima solo provvisoria, poi dopo nove mesi definitiva.

storia claudiaC’è voluta tutta la mia forza di volontà, insieme all'aiuto dell'équipe medica che mi ha seguito e il supporto dei miei familiari, per voltare pagina. E fondamentale è stato anche il contatto con una associazione di pazienti che, come me, hanno dovuto fare i conti con una MICI, e che mi hanno fatto sentire meno sola. Questi sono i fattori che hanno davvero fatto la differenza. E sebbene questi ultimi cinque anni non siano stati facili, oggi mi sento di dire che, dopotutto, la qualità della mia vita è molto migliorata e che nel complesso riesco a vivere meglio.

Se dovessi dare qualche consiglio a chi si trova come me a convivere con questa malattia invalidante, che rende difficile anche una semplice uscita, direi di prestare attenzione prima di tutto all'alimentazione. Penso che sia fondamentale attenersi ad una dieta mirata e cercare di non “sgarrare”, altrimenti il tuo intestino può davvero sconvolgerti la vita. Poi è importante cercare di allontanare, per quel che possibile, lo stress, che non aiuta mai. Infine vorrei rivolgere un pensiero all'associazione Amici Onlus (Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino): semplicemente grazie.

La storia di Lorenzo con le MICILa Storia di Lorenzo

Sono un venticinquenne con alle spalle 19 anni di colite ulcerosa, un venticinquenne che crede nella gioia di vivere e che ad oggi ha la consapevolezza di potersi mangiare il mondo a morsi. Ma qui voglio raccontarti un po’ della mia storia, della mia forza e soprattutto del coraggio che ho messo nel vincere questa malattia.

Era il settembre del 2002, avevo 6 anni quando mi è stata diagnosticata una rettocolite ulcerosa. A dire il vero non ho ricordi vividi di quel momento, se non i tanti giorni di ricovero in ospedale, le tante scariche in bagno e tanta sofferenza. Ma grazie ai medici eccezionali, bravi e ricchi di umanità, e grazie alle terapie più gettonate a quei tempi riuscii a stare bene in pochi mesi. Certo, qualche momento di difficoltà non è mancato e a volte mi sono sentito anche privato di piccole cose a causa della mia malattia. Ma grazie anche a una madre premurosa che mi preparava pasti adatti alle mie esigenze ho goduto di dieci lunghi anni di benessere.

Ma non sarebbe durata. A 16 anni, come un vulcano spento per anni che all’improvviso erutta con tutta la violenza accumulata nel tempo, la colite ulcerosa tornò senza avvisare e si impossessò delle mie giornate, della mia vita. Era l’agosto 2011 quando ebbe inizio quella che io chiamo la “privatizzazione della libertà”. Non potevo andare in nessun posto senza la certezza di avere un bagno nei paraggi, date le continue scariche di sangue che la malattia decideva di inviarmi all’improvviso, anche per 10/15 volte al giorno. All’inizio ci provavo, ad uscire. Alla fine, però era più facile restare a casa, ero stanco e soprattutto non riuscivo a far capire ai miei coetanei cosa mi stesse accadendo.

Iniziò la scuola, e con essa gli innumerevoli ricoveri. Passavo due settimane in ospedale, poi tornavo a casa, stavo di nuovo male, e dopo nemmeno una settimana venivo ricoverato di nuovo, e così via fino ad aprile. Nonostante questo calvario, dato il mio costante impegno per lo studio non persi l’anno scolastico, anzi conclusi l’anno con un’ottima pagella. Durante i ricoveri studiavo, leggevo e in generale mi tenevo sempre impegnato, perché passare le giornate a deprimermi non faceva per me.

Durante uno di quei periodi in ospedale ci fu però un momento chiave, uno dei più importanti di tutta la mia esistenza. A causa delle continue scariche di sangue persi le forze ed ebbi una specie di svenimento, anche se continuavo a sentire le voci dei medici intorno a me. In quel momento pensai al peggio. Era per assurdo la sintesi di quel terribile periodo della mia vita: potevo ascoltare il mondo che mi circondava ma non avevo la voce per urlare la mia voglia di esistere. Poi arrivò una nuova terapia, e insieme a lei la speranza di tenere a bada quell’incubo. Sono certo che ognuno di noi ha una stella. E sapevo che la mia stella lassù mi avrebbe protetto, e così fu. Uscii da quell’ospedale e mi andai a prendere ciò che mi spettava: la mia vita. Non più la vita guidata dalla malattia, ma la vita che decidevo io.

Nonostante la sofferenza che aveva generato, la malattia mi ha regalato qualcosa di positivo, la sensibilità e la maturità. La prima mi ha portato ad avere rispetto delle persone in difficoltà, la seconda mi ha permesso di fare le scelte giuste. Una di queste è stata la scelta del mio percorso di laurea. Volevo aiutare i bambini che soffrono come ho sofferto io e allo stesso tempo sfruttare la mia inclinazione per la matematica e la fisica. Così ho deciso di studiare ingegneria biomedica. Un percorso complesso, ma la nobile causa che mi guidava mi ha permesso di superare ogni difficoltà, di sfidare me stesso e spero presto di trovare un lavoro che possa farmi esprimere tutta la mia motivazione per dare un contributo concreto a quei bambini che attraversano la mia stessa sofferenza.

Poi è arrivata la seconda decisione, che davvero posso definire la mia vittoria, il trionfo della vita sulla malattia. Dopo aver lavorato molto su me stesso, iniziai a ragionare sull’importanza di dare un

contributo al mondo. Così nel settembre 2019, a 17 anni dalla prima volta, sono rientrato nel reparto dove sono stato curato e protetto, dove mi è stata data l’opportunità di esserci. Qui è iniziata la mia esperienza di volontario. Immaginavo che sarebbe stata un’esperienza positiva, ma non avevo idea che sarebbe stata così forte. Durante quegli incontri (uno a settimana) mi sentivo in paradiso, fare attività ricreative con quei bambini e dedicare loro il mio tempo mi ha ripagato di tutta la sofferenza subita, mi ha reso “invincibile” nei confronti del quotidiano.

Il mio impatto sul mondo sarà anche piccolo e limitato a poche persone, ma quando non ci sarò più – per colpa della malattia o di chissà cos’altro - potrò morire da vincitore, perché io nella vita ci ho creduto sempre. E a te che stai leggendo queste parole, e che forse ti senti sconfitto dalla malattia, dico di individuare nella tua vita quella luce in cui credere, perché da lì ricomincia la tua libertà. La malattia non può impedirci di prendere tutto ciò che vogliamo. 

Lorenzo MICIIo pensavo che non avrei mai potuto proseguire gli studi con tranquillità, e invece non solo li ho completati in tempo, ma con il massimo dei voti e oggi da dottorando sto per pubblicare un paper su dei sistemi per interventi mininvasivi al colon. Ho una vita sociale intensa con tanti amici, parlo liberamente della mia patologia per trasmettere positività ed energia, e adesso sono qui a scrivere parte della mia storia con una determinazione e una serenità incredibile perché io, noi siamo la testimonianza che non ci sono limiti per inseguire la felicità, il benessere con se stessi e con gli altri, la voglia di mangiarsi il mondo. Un grande in bocca al lupo a te che stai leggendo queste mie parole.

La Storia di Maria

Ero da poco diventata mamma, e quelli che avrebbero dovuto essere momenti di gioia - anche se non sempre facili, diciamolo - sono stati momenti decisamente difficili. Terribili direi. Mio figlio aveva solo due settimane quando si è presentata la mia malattia, e nessuno sul momento capì di avere a che fare con una malattia infiammatoria cronica intestinale. Anzi: i medici erano così fuori strada che venni ricoverata nel reparto di malattie infettive, pensando che si trattasse di tifo o di salmonella. Non so se ad aver portato fuori strada i dottori sia stato il fatto che avessi soli 27 anni, o forse la mancanza di esperienza del personale: l'ospedale era piccolo, e in seguito avrei scoperto che era anche poco specializzato per queste malattie. Fatto sta che, persino dopo aver chiarito che non avevo una malattia infettiva, e malgrado aver ricevuto la diagnosi di MICI, per parecchio tempo non sono stata sottoposta a nessuna terapia, tanto che ho continuato a stare male per due lunghi mesi.

Poi è arrivata la seconda gravidanza. E per un lunghissimo periodo, non so come mai, sono riuscita a vivere quasi come una persona sana: prima nove mesi perfetti, senza alcun problema, e poi per dieci anni la malattia sembrava scomparsa. Dieci anni di benedetta remissione.

Ma mi illudevo. Nel 2007 la malattia è tornata, e con gli interessi. Stavolta però sapevo che cosa fosse e non ho perso tempo: ho contattato un gastroenterologo e ho cominciato la cura, con diversi farmaci. Sono andata avanti così, tra alti e bassi, per un altro lunghissimo periodo. Fino a quando la pandemia non ha stravolto tutto: il virus ha cambiato la vita di ognuno, è vero, ma per noi malati cronici è stato ancora peggio. La paura del contagio, la necessità di non affollare gli ospedali, per noi ha significato soprattutto una cosa: niente visite di controllo. Siamo andati avanti così in piena emergenza, fino a quando non ho cominciato a peggiorare - dolori, sangue - e ad aver bisogno di rincarare la dose di terapie, con ferro endovena e vitamina D.

Mentre cercavo di sopravvivere meglio che potevo, mia figlia mi ha parlato di un reparto specializzato per i pazienti con malattie croniche intestinali. È stata la mia salvezza, la mia rinascita: grazie alla professionalità dei medici e alla loro competenza, alla loro umanità e grazie anche ai farmaci – ho iniziato una terapia biologica – finalmente ho cominciato a stare meglio. E anche la mia vita, oltre la malattia, ha preso il verso giusto: mi sono impegnata, sono riuscita a laureami alla soglia dei cinquant'anni e oggi insegno, dimostrando a me e a tutti che se vuoi puoi arrivare ovunque. È vero, c'è stato chi non ha capito, chi ha sottovalutato il mio dolore, anche per ignoranza, ma c'è stato anche chi mi ha aiutato.  

La storia di AnnaLa Storia di Anna

Sono consapevole che la colite ulcerosa farà sempre parte di me, ma non le darò modo di cambiare la mia vita. Quel “sempre” me lo sono perfino tatuato sulla pelle: “always”, a memoria di qualcosa che c'è ma che ho imparato a gestire, con cui ho imparato a convivere. Va, viene, si sveglia, si riaddormenta: il mio fidanzato l'ha soprannominata “il procione”, perché la colite ulcerosa somiglia a un piccolo animale che raschia via qualcosa, ma se lo accarezzi torna a dormire.

E quelle carezze sono il simbolo della forza che serve a convivere con la malattia, soprattutto per combattere durante la fase attiva e sperare di tornare presto in quella di remissione.

Il mio “per sempre” è iniziato poco più di cinque anni fa, nel settembre 2016, con segnali via via più forti di qualcosa che non andava. All'inizio avevo solo un leggero dolore addominale e l’urgenza di andare in bagno, ma niente di più. Poi, passati pochi giorni, lo stesso fastidio ricomparve, e poi tornò ancora, sempre più frequentemente. Sul momento pensai che sarebbe bastato fare un po' di attenzione all’alimentazione, e prendere dei probiotici. Ma nel giro di qualche giorno la situazione cominciò a peggiorare. Andavo sempre più spesso in bagno, le feci erano sempre meno formate e soprattutto avevo visto del sangue. Poco, ma già c'era. Non sapevo bene cosa fare, presi tempo. Ricordo che a dicembre partii per un weekend fuori con un'amica: volevo distrarmi e riposarmi, ma passai quei pochi giorni fuori in preda all'ansia di aver urgente bisogno di un bagno. Mi vergognavo e non volevo parlarne, poi però il momento di guardare in faccia la cosa è arrivato. Sono andata dal mio medico dopo una notte infernale, con continue scariche e sangue. A parte questo, però, non c'era altro che destasse preoccupazione nelle prime analisi che feci, e così fui indirizzata da un gastroenterologo.

Lì, dalla specialista, non sapevo bene come comportarmi: la dottoressa mi fece un sacco di domande, io mi sentivo persa e mi limitai a rispondere, non riuscivo a capire cosa sospettasse. Feci quello che mi prescrisse, colonscopia compresa. Ricordo l'ansia e la paura prima dell'esame – la preparazione fu terribile – e le prime persone che vidi al mio risveglio. Da una parte c'era mia sorella, dall'altra un infermiere con l'esito dell'esame tra le mani, che mi invitava ad andare subito dal mio gastroenterologo. Ci andai: era luglio ormai, e di tutto il lunghissimo discorso che fece la dottoressa io ricordo solo che a un certo punto parlò di “colite ulcerosa”. Avevo 23 anni e non avevo la più pallida idea di quello che mi era capitato, tanto che chiesi come si potesse risolvere quel problema che i medici avevano individuato. “Non esiste una cura, questa malattia ti accompagnerà per sempre”, mi rispose.

Uscita dallo studio ero confusa e non sapevo come spiegare alla mia famiglia, al mio fidanzato quello che avevo appena sentito. Non volevo che pesasse anche su di loro questo carico che mi era piombato addosso “per sempre”, non volevo piangere. Ma era inevitabile che si preoccupassero, anche se non mi hanno fatto mai pesare nulla.

Così, anche per loro ho fatto quel tatuaggio. Perché la mia vita deve andare avanti, anche se ho un procione appollaiato sulla spalla.

 

La storia di Francesca e Luca con le MICILa Storia di Francesca e Luca

Questa è una storia a lieto fine: oggi io e il mio compagno abbiamo due bambini e possiamo goderci con gioia la famiglia che stiamo costruendo. Ma quanti ostacoli abbiamo dovuto superare, per poter dire che ce l’avevamo fatta! Diagnosi non tempestive, difficoltà di comunicazione con i medici, terapie inadeguate... Un percorso lungo e difficile, cominciato all’inizio del 2021, quando il mio compagno ha cominciato a stare male, con scariche liquide miste a sangue che non passavano mai. La situazione era davvero pesante: era arrivato a 20 scariche al giorno, non riusciva più a mangiare nulla, era stanco e smagrito, aveva perso peso 12 chili in otto giorni, tanto che alla fine era stato necessario il ricovero in ospedale. Una notte sola, purtroppo senza una diagnosi e dunque senza la percezione della gravità della sua situazione. Era necessario fare riferimento a uno specialista. E infatti il primo gastroenterologo contattato d’urgenza fu chiarissimo, perché la colonscopia parlava da sola: Malattia di Crohn.

Nel frattempo la mia gravidanza andava avanti. A marzo nasceva il nostro secondo figlio, dopo la primogenita. Nonostante la grande gioia, però, non riuscivamo ad essere sereni. Le terapie non sembravano sufficienti, i medici spesso non erano d’accordo sul percorso da seguire, e noi ci sentivamo in balia di qualcosa più grande di noi. 
Luca e Francesca storie MICI
Una situazione così preoccupante da richiedere un nuovo ricovero. “Appena in tempo”, ci dissero i medici del reparto. Ancora qualche giorno e forse non si sarebbe mai ripreso.

Trenta giorni in ospedale è un tempo lunghissimo. Lui nella sua stanza, io a casa con due bambini piccoli e una grande preoccupazione addosso, sembrava non finire mai. Per fortuna anche questo periodo finì, il mio compagno tornò finalmente a casa, con la speranza di un po’ di tranquillità. Una speranza durata poco, purtroppo. Dopo un breve periodo di ripresa, ricomincia a stare male, con dolori articolari terribili. Lo confesso: fu un momento di grande sconforto. Dopo tutto quello che avevamo passato, non avevamo diritto ad una esistenza normale, a un po’ di pace con i nostri figli?

Per fortuna alla fine la medicina ha avuto la meglio sulla malattia. Oggi il mio compagno ha trovato la terapia che fa per lui, si sente bene, è tornato a lavorare. E finalmente abbiamo trovato un po’ di serenità. Probabilmente sarà una convivenza a vita con la sua malattia, lo sappiamo bene. Ma l’importante è avere oggi gli strumenti giusti per tenerla sotto controllo.
 

La storia di Giovanna con le MICILa Storia di Giovanna

Ho scoperto di avere la colite ulcerosa solo due anni fa. Non mi sentivo bene da un po', ma è pur vero che venivo da un periodo di forte stress e per qualche tempo non ho dato molto peso alla cosa. Poi però ho cominciato a vedere del sangue nelle feci, sempre di più. Così ho capito che non poteva essere “solo stress”, c'era qualcosa che non andava. A dire la verità il mio medico è stato molto bravo: non ha sottovalutato questi segni e mi ha immediatamente inviato a fare una colonscopia, anche con una certa urgenza. Poi però è passato un po' di tempo, e non sono riuscita a farla subito come avrei dovuto.

Alla fine la colonscopia l'ho fatta, comunque. E così ho scoperto di avere la colite ulcerosa. Da allora non sono mai davvero migliorata, al contrario. Ho cominciato una terapia, ma invece di vedere qualche miglioramento sono stata sempre peggio. I medici a consulto mi hanno quindi cambiato terapia, e per i primi tempi è andata bene: stavo effettivamente meglio. Purtroppo gli effetti sono durati poco, giusto qualche mese. Prima ho avuto l'artrite, poi sono arrivati i problemi al fegato, tanto che ho dovuto fare diverse trasfusioni. Così via, di nuovo in ospedale e ora sono in attesa della visita del chirurgo per operarmi. Insomma, sembra che trovare una terapia su misura per me e per la mia malattia – non certo una cura, perché con la colite puoi solo sperare di conviverci al meglio – sia impossibile. Per fortuna ho accanto a me delle persone speciali, che mi hanno accompagnato sin dall’inizio e mi sostengono in ogni cosa che faccio. Sono mio marito e mio figlio. Se non fosse per loro, non so proprio come avrei potuto superare tutte queste avversità.

Sono abbastanza scoraggiata: so che ci sono persone che convivono da anni con la malattia, e in qualche modo riescono ad andare avanti. Io sono una paziente da “soli” due anni, ma mi sembrano un'infinità, e sto ancora aspettando di trovare il modo di convivere con la mia malattia. Se non fosse stato per mio figlio e mio marito davvero non avrei saputo come fare a gestire tutta questa incertezza, e a superare tutto questo!

 

La Storia di Sara

Ho 28 anni e da sei convivo con una malattia cronica infiammatoria intestinale. Posso dire solo questo: perché una diagnosi definitiva non ce l'ho. All'inizio infatti i medici parlavano di retto-colite ulcerosa, ma negli ultimi tempi il mio intestino appare più quello di una paziente con malattia di Crohn. Quello che so oggi con certezza – qualunque nome abbia la mia malattia – è che il mio intestino è diventato tutto il mio mondo. Le mie giornate sono state stravolte: anche la cosa più semplice, come andare a fare una passeggiata o prendere un caffè con le amiche, a volte sembra impossibile. Tutto dipende dallo stato della mia malattia, che peggiora sensibilmente ogni volta che si presenta un forte stress. D'altronde è anche così che si è presentata la prima volta, in quello che per me era un periodo di forte stress appunto.

Stipsi, muco e sangue, cui sono seguiti i primi esami di routine – compresa la colonscopia ovviamente – e un ricovero, per mettere a riposo un intestino già allora molto provato. La diagnosi di retto-colite è arrivata poco dopo, e con lei le prime terapie. All'inizio, come molti, credevo che tutto sarebbe continuato per il verso giusto. Purtroppo il percorso terapeutico è lungo, a volte tortuoso, e non sempre si riesce ad imbroccare la strada giusta sin dall’inizio. Io ho provato diversi farmaci, ho attraversato momenti buoni e altri meno buoni, ma ancora oggi sono ancora alla ricerca di quelli adatti al mio caso.

Negli ultimi tempi ho ritrovato un po’ di sicurezza con una nuova cura e indossando degli slip assorbenti che possano tamponare un’eventuale emergenza. Queste due cose mi hanno permesso di tornare a vivere quasi come una qualsiasi ragazza della mia età che si gode le giornate in giro con gli amici o con il proprio compagno. D’aiuto mi è anche un percorso psicologico che ho intrapreso con uno specialista per combattere il senso di impotenza assoluta che provo di fronte alla malattia, anche per accettare il fatto che non tornerò forse mai alla normalità. Perché ho capito che, purtroppo, le persone che amiamo possono esserci vicine - alcune sarebbero anche disposte a prendere il nostro posto - ma non possono risolvere il problema. Nessuno può, se non iniziamo da noi stessi e dall’accettazione della malattia.

L’unico timore che ancora non mi abbandona è quello di poter trasmettere la malattia ai miei figli. Nessuno può dirlo con certezza, ma anche solo la possibilità che avvenga mi fa paura. Se mai dovesse succedere, spero solo di dare loro la forza di affrontarla a viso aperto e far valere la voglia di vivere!

 

La Storia di Laura

Ho vissuto praticamente tutta la mia vita con questa malattia, la retto-colite ulcerosa, anche se solo io e i pochi che mi sono stati vicini l'hanno davvero vista e capita. Per la maggior parte del tempo, in posti diversi, la storia è sempre stata la stessa: da fuori ero una ragazza normalissima, le mie lamentele non potevano trovare giustificazione. Magari ero solo stressata, troppo ansiosa, mi hanno ripetuto più e più volte negli anni. Ma il fatto che la mia disabilità, la nostra disabilità – perché vivere con una malattia cronica intestinale questo è – non si veda, non significa che non ci sia. E la mia c'è sin da quando ero un'adolescente: ho iniziato a soffrire di problemi di aria e diarrea da quando avevo 13 anni, ma a lungo tutti i miei fastidi sono stati liquidati in un solo modo: “colite spastica, sei troppo ansiosa”. Avevo visto anche un gastroenterologo, ma non era servito a molto. Poi però col tempo sono arrivati altri sintomi, uno su tutti: il sangue, prima poco, e poi sempre di più. Tutta colpa delle emorroidi, mi venne detto. Poi però, così come prima non avevano funzionato i farmaci, stavolta non funzionarono creme e cremine. Sono dovuta arrivare a 25 anni, a patire febbre, dolori, e ad andare in bagno fino a 40 volte in un giorno per arrivare a una svolta. C'è stato anche chi quella volta non ha visto e ha cercato di liquidare la cosa parlando di una fortissima influenza intestinale, poi però, finalmente, dopo il ricovero in ospedale qualcosa è cambiato.

Mi hanno dato una marea di farmaci, alimentazione parenterale e, alle dimissioni, la notizia che per quello che avevo la mia vita non sarebbe più stata come prima. Anche se ero stata malissimo, sul momento mi sembrò esagerato: ok, ero malata, ma avrei potuto curarmi ora che sapevo cosa avevo, no? Ci avrei messo un po' a capire cosa intendesse quel medico. Per la malattia, per tutti i farmaci che ho preso, ho dovuto rinunciare al mio sogno di mettere su una scuola di danza dove insegnare, le mie gambe non ce la facevano più. Ma anche quando sono riuscita a reinventarmi, a trovare lavoro come commessa, non è andata meglio: c'è sempre stato qualcuno che non vedeva, che non capiva quando stavo male.E ogni tanto anche scoraggiata: ricordo quella volta che mi successe di non riuscire a trattenerla in macchina, in uno dei primi appuntamenti con quello che oggi è diventato mio marito. Avevo paura che fuggisse, e invece è restato: rimase al ricovero che seguì ed è rimasto tutt'ora accanto a me e a nostra figlia che ormai ha tre anni. A volte sento qualcuno dire: “Io non sono la mia malattia”.

Io invece mi sento di dire che sì, sono anche la mia malattia, lei è la mia coinquilina antipatica, quella che meno vedi e meglio stai, ma c'è e allora, più che ignorarla, è meglio farsela amica, trattarla bene nella speranza che quando torna non si comporti poi troppo male. Così col tempo ho imparato a conviverci, a rispettarla senza mai dargliela vinta, e questo mi aiuta meglio a capire quali sono i miei limiti, ad avere la consapevolezza che tutto quello che per qualcuno è routine per me è un grande successo. Noi lo sappiamo, ma sarebbe bello che lo sapessero anche gli altri, quelli che ancora non riescono a vedere la nostra vita con i nostri occhi.

 

La Storia di Marco

Un senso di frustrazione, di impotenza, misto a una paura e una tristezza mai provate prima. Questo è quello che ho provato quando ho ricevuto la diagnosi: Malattia di Crohn. Ero a casa dei miei genitori, ricordo, e ho subito condiviso con loro questo momento. D’altra parte, i sintomi erano chiari. Avevo dei crampi fortissimi all'intestino, sangue nelle feci, svenimenti. Così ero andato dal gastroenterologo che mi aveva prescritto rapidamente i test tradizionali: analisi del sangue, esame delle feci e colonscopia. E poi, dopo qualche giorno, era arrivato il verdetto. La mia vita era destinata a cambiare.Ovviamente non sempre ho la fortuna di trovarlo, il che rende tutto molto imbarazzante e limita fortemente la possibilità di vivere in modo normale. E’ vero, ho sempre cercato di non interrompere le mie attività, ma a volte mi sembra davvero faticoso fare cose che normalmente sono considerate piacevoli. Per esempio, ho dovuto ridurre drasticamente le cene fuori – andare al ristorante, fare uno spuntino al bar, fare due chiacchiere con un amico al pub e in generale tutto quello che riguarda l’alimentazione per me è off-limits. I viaggi molto lunghi in macchina sono difficilmente praticabili, il lavoro spesso diventa faticoso perché a volte negli uffici i bagni non sono così accessibili o adatti ai miei problemi, soprattutto per lavarsi e pulirsi.

Per fortuna in questa battaglia non sono solo. Da quando è arrivato mio figlio la felicità è entrata nella mia vita, e oggi ho un motivo in più per reagire a questa brutta malattia invalidante. Anche la mia compagna mi è sempre stata vicino e mi ha sempre supportato, pur riconoscendo che le mie limitazioni impattano anche sulla sua qualità di vita.

Avere una famiglia mi ha quindi dato altra forza per reagire. Ho avuto la possibilità di comprare un camper e sono tornato a fare la cosa che amo di più: viaggiare. In questo modo posso visitare i posti più belli senza problemi, con le comodità di una casa “portatile” con tutto quello che significa in termini di gestione del Crohn. Vivo più sereno e più leggero. Per questo, a chi come me deve trovare un modo di convivere con una MICI, consiglio di cercare la tranquillità e l’aiuto dei proprio cari. Dobbiamo trovare la serenità giusta per affrontare la malattia, scrollandoci di dosso tutta la negatività dei sintomi e delle limitazioni alla nostra vita quotidiana. E questo è possibile solo se non ci sentiamo soli. Dunque, affetti, amicizie, e soprattutto un professionista competente al nostro fianco. Questa è la mia ricetta per vivere sereni anche nella malattia.

 

La Storia di Lorena

Ho trentanove anni, e da circa metà convivo con la colite ulcerosa. Una coinquilina scomoda, ingombrante, cui cerco di non darla vinta, anche se è impossibile da ignorare. In realtà c'è stato un tempo in cui credevo che ci sarei riuscita, malgrado conoscessi benissimo la malattia prima ancora che riguardasse me. Mia nonna infatti aveva avuto la colite ulcerosa. Ma quando si è bambini è facile pensare alle malattie degli adulti, degli anziani: pensavo che fosse normale stare male, a quell’età. Quando ho scoperto che io, sua nipote poco più che ventenne, avevo la stessa malattia, non volevo crederci. E infatti per un anno ho fatto finta di niente.

E non ho voluto prendere coscienza della mia condizione neanche dopo la diagnosi arrivata con la prima colonscopia, dopo aver tentato senza successo di curare quel sanguinamento con farmaci per le emorroidi. Avevo i sintomi, conoscevo la malattia, ma mi ostinavo a pensare e comportarmi come se fossi sana. Purtroppo quando hai la colite ulcerosa non puoi farlo. Almeno, non per molto.Ma anche questa strada non era percorribile. Non mi aveva aiutato ignorare la malattia, ignorare le terapie non sarebbe stato meglio. E se è vero che non facevo nulla per curarmi, ero comunque ossessionata dalla malattia e dal sangue: ogni volta che andavo in bagno esaminavo le mie feci con i guanti. Qualcosa è cambiato quando ho conosciuto il mio gastroenterologo: mi piace pensarlo come un angelo venuto dal cielo, perché è grazie a lui se ho imparato ad accettare la colite ulcerosa, a capire che non scomparirà, ma che posso conviverci.

Naturalmente non va sempre tutto bene, ho ancora i miei momenti di sconforto, ma ho capito che non posso e non voglio farmi condizionare dalla mia malattia. Malgrado le mie questioni di salute sono infatti riuscita a laurearmi, ho trovato un lavoro e oggi convivo pacificamente con la malattia, cercando di superare le difficoltà che non vedo più come limiti insormontabili. Provo a essere coraggiosa, voglio farlo e ora mi serve più che mai, perché spero di riuscire ad avere un bambino con il mio compagno, un uomo straordinario che mi è vicino da 17 anni. È un sogno, è vero. Ma anche i sogni, a volte, possono diventare realtà. E io voglio realizzarlo con tutta me stessa.

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