La vita quotidiana di chi è affetto da MICI, quali le sfide?

La vita quotidiana di chi è affetto da MICI, quali le sfide?

03/03/2021 - 09:43

In Italia ci sono circa circa 250mila persone affette da malattie infiammatorie croniche intestinali (MICI). Per molti di loro la patologia ha un impatto notevole: può causare difficoltà e imbarazzo in vari ambiti della vita privata e professionale. Spesso la malattia di Crohn e la rettocolite ulcerosa rappresentano un pensiero costante che incidono tanto sulle relazioni personali e intime quanto su quelle lavorative: non è raro che una MICI non controllata adeguatamente possa causare problemi professionali tanto da portare i pazienti a rischiare un posto di lavoro o un demansionamento.

 

Del resto un’indagine condotta da Amici Onlus (Associazione malattie infiammatorie croniche intestinali) insieme al centro studi Altems dell'Università Cattolica di Roma ha dimostrato che ogni anno i costi sostenuti da un paziente con malattie infiammatorie croniche intestinali sono pari a 750 euro. E se si considerano anche le perdite di produttività sul posto di lavoro e altri costi variabili la cifra supera i 2200 euro.

 

Le MICI incidono sulla vita privata e lavorativa

Ricordiamo inoltre che queste patologie insorgono spesso tra i 15 e i 40 anni, in una fase di età attiva: così è frequente che, se non curate, possano aprire la strada a ricadute psichiche come la depressione, l'ansia e lo stress complice la loro stessa natura cronica che impone un loro monitoraggio costante per tutta la vita.

Così, specie dopo la diagnosi, vissuta da alcuni come un vero trauma psicologico, i pazienti possono essere assaliti da dubbi e incertezze per il futuro. Oggi però sono molte le campagne di sensibilizzazione pensate per far conoscere le sfide che i pazienti con MICI devono affrontare quotidianamente e, soprattutto, per chiarire come dubbi e disagio psicologico possano essere prevenuti grazie anche ai progressi scientifici. Le sempre migliori terapie mediche e chirurgiche e l’adozione di stili di vita adeguati consentono di controllare le fasi di attività della malattia di Crohn e della rettocolite ulcerosa, riducendole fino ad allontanarle per periodi di tempo sempre più lunghi. Il tutto garantendo una migliore qualità di vita e minori danni intestinali.

 

Il rapporto medico-paziente

Fondamentale a questo scopo è però una stretta collaborazione tra medici e pazienti: solo con una maggiore consapevolezza dei secondi e un dialogo aperto si possono raggiungere traguardi fino a qualche tempo fa insperabili. Del resto dalla ricerca WeCare, realizzata nel 2017 dal centro di ricerca EngageMinds-Hub in collaborazione con Amici, era emerso che per chi è affetto da malattia di Crohn o rettocolite ulcerosa una cura di qualità deve basarsi soprattutto sulla capacità di ascolto e supporto da parte del medico e della struttura sanitaria di riferimento. Ugualmente un dialogo aperto con il medico è utile anche a contenere il disagio psicologico: a questo proposito oggi in molti centri per la diagnosi e al terapia delle MICI esiste la possibilità di accedere a percorsi di psicoterapia gestiti da psicologi specificamente formati per venire in aiuto a questa tipologia di pazienti.

 

 

 

Fonti

Emotional Factors, Crohn's and Colitis Foundation, https://www.crohnscolitisfoundation.org/sites/default/files/legacy/asset...

Ferrarese D, Psicologia clinica e psicoterapia nella gestione del trauma e dello stress nelle MICI, Cemad Gemelli, http://www.cemadgemelli.it/2020/03/19/psicologia-clinica-e-psicoterapia-...

Fiorino G, IBD’s psychological factors impact quality of life of patients in remission, Healio, https://www.healio.com/news/gastroenterology/20190129/ibds-psychological...

Korzenik J, "Don’t Worry, Be Happy: Psychological Interventions in Inflammatory Bowel Disease", Gastroenterology, Vol 156, Issue 4, March 01, 2019, dos doi: 10.1053/j.gastro.2019.02.013

Leone D et al, "Psychological Characteristics of Inflammatory Bowel Disease Patients: A Comparison Between Active and Nonactive Patients", Inflammatory Bowel Diseases, Volume 25, Issue 8, August 2019, Pages 1399–1407, doi: 10.1093/ibd/izy400

"Malattie infiammatorie croniche intestinali, insistere sull'informazione. Parte la campagna 'Fatti più in là'", PharmaStar, https://www.pharmastar.it/news/gastro/malattie-infiammatorie-croniche-in...

Marín-Jiménez I et al, "Management of the Psychological Impact of Inflammatory Bowel Disease: Perspective of Doctors and Patients-The ENMENTE Project". Inflamm Bowel Dis. 2017 Sep;23(9):1492-1498. doi: 10.1097/MIB.0000000000001205. PMID: 28786866.

Mental and Emotional Well-being, Crohn's and Colitis Foundation, https://www.crohnscolitisfoundation.org/mental-health#:~:text=In%20addit....

Più soddisfazione verso la qualità delle cure, più benessere psicofisico, più aderenza ai trattamenti, minori costi sanitari. La parola chiave oggi è #engagement, Amici Onlus, https://amiciitalia.eu/categorie/progetti-corso/pi%C3%B9-soddisfazione-v...

Rischio depressione per i giovani che soffrono di malattie infiammatorie intestinali, Cemad Gemelli, http://www.cemadgemelli.it/2020/02/27/rischio-depressione-per-i-giovani-...

Sajadinejad MS et al, "Psychological issues in inflammatory bowel disease: an overview". Gastroenterol Res Pract. 2012;2012:106502. doi:10.1155/2012/106502

WeCare. La qualità di cura dal punto di vista del paziente e del suo gastroenterologo. Report, Amici Onlus, https://amiciitalia.eu/sites/default/files/AMICI_WE_CARE___versione_web.pdf