La vita quotidiana di chi è affetto da MICI, quali le sfide?
In Italia ci sono circa circa 250mila persone affette da malattie infiammatorie croniche intestinali (MICI). Per molti di loro la patologia ha un impatto notevole: può causare difficoltà e imbarazzo in vari ambiti della vita privata e professionale. Spesso la malattia di Crohn e la rettocolite ulcerosa rappresentano un pensiero costante che incidono tanto sulle relazioni personali e intime quanto su quelle lavorative: non è raro che una MICI non controllata adeguatamente possa causare problemi professionali tanto da portare i pazienti a rischiare un posto di lavoro o un demansionamento.
Del resto un’indagine condotta da Amici Onlus (Associazione malattie infiammatorie croniche intestinali) insieme al centro studi Altems dell'Università Cattolica di Roma ha dimostrato che ogni anno i costi sostenuti da un paziente con malattie infiammatorie croniche intestinali sono pari a 750 euro. E se si considerano anche le perdite di produttività sul posto di lavoro e altri costi variabili la cifra supera i 2200 euro.
Le MICI incidono sulla vita privata e lavorativa
Ricordiamo inoltre che queste patologie insorgono spesso tra i 15 e i 40 anni, in una fase di età attiva: così è frequente che, se non curate, possano aprire la strada a ricadute psichiche come la depressione, l'ansia e lo stress complice la loro stessa natura cronica che impone un loro monitoraggio costante per tutta la vita.
Così, specie dopo la diagnosi, vissuta da alcuni come un vero trauma psicologico, i pazienti possono essere assaliti da dubbi e incertezze per il futuro. Oggi però sono molte le campagne di sensibilizzazione pensate per far conoscere le sfide che i pazienti con MICI devono affrontare quotidianamente e, soprattutto, per chiarire come dubbi e disagio psicologico possano essere prevenuti grazie anche ai progressi scientifici. Le sempre migliori terapie mediche e chirurgiche e l’adozione di stili di vita adeguati consentono di controllare le fasi di attività della malattia di Crohn e della rettocolite ulcerosa, riducendole fino ad allontanarle per periodi di tempo sempre più lunghi. Il tutto garantendo una migliore qualità di vita e minori danni intestinali.
Il rapporto medico-paziente
Fondamentale a questo scopo è però una stretta collaborazione tra medici e pazienti: solo con una maggiore consapevolezza dei secondi e un dialogo aperto si possono raggiungere traguardi fino a qualche tempo fa insperabili. Del resto dalla ricerca WeCare, realizzata nel 2017 dal centro di ricerca EngageMinds-Hub in collaborazione con Amici, era emerso che per chi è affetto da malattia di Crohn o rettocolite ulcerosa una cura di qualità deve basarsi soprattutto sulla capacità di ascolto e supporto da parte del medico e della struttura sanitaria di riferimento. Ugualmente un dialogo aperto con il medico è utile anche a contenere il disagio psicologico: a questo proposito oggi in molti centri per la diagnosi e al terapia delle MICI esiste la possibilità di accedere a percorsi di psicoterapia gestiti da psicologi specificamente formati per venire in aiuto a questa tipologia di pazienti.
Fonti
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Ferrarese D, Psicologia clinica e psicoterapia nella gestione del trauma e dello stress nelle MICI, Cemad Gemelli, http://www.cemadgemelli.it/2020/03/19/psicologia-clinica-e-psicoterapia-...
Fiorino G, IBD’s psychological factors impact quality of life of patients in remission, Healio, https://www.healio.com/news/gastroenterology/20190129/ibds-psychological...
Korzenik J, "Don’t Worry, Be Happy: Psychological Interventions in Inflammatory Bowel Disease", Gastroenterology, Vol 156, Issue 4, March 01, 2019, dos doi: 10.1053/j.gastro.2019.02.013
Leone D et al, "Psychological Characteristics of Inflammatory Bowel Disease Patients: A Comparison Between Active and Nonactive Patients", Inflammatory Bowel Diseases, Volume 25, Issue 8, August 2019, Pages 1399–1407, doi: 10.1093/ibd/izy400
"Malattie infiammatorie croniche intestinali, insistere sull'informazione. Parte la campagna 'Fatti più in là'", PharmaStar, https://www.pharmastar.it/news/gastro/malattie-infiammatorie-croniche-in...
Marín-Jiménez I et al, "Management of the Psychological Impact of Inflammatory Bowel Disease: Perspective of Doctors and Patients-The ENMENTE Project". Inflamm Bowel Dis. 2017 Sep;23(9):1492-1498. doi: 10.1097/MIB.0000000000001205. PMID: 28786866.
Mental and Emotional Well-being, Crohn's and Colitis Foundation, https://www.crohnscolitisfoundation.org/mental-health#:~:text=In%20addit....
Più soddisfazione verso la qualità delle cure, più benessere psicofisico, più aderenza ai trattamenti, minori costi sanitari. La parola chiave oggi è #engagement, Amici Onlus, https://amiciitalia.eu/categorie/progetti-corso/pi%C3%B9-soddisfazione-v...
Rischio depressione per i giovani che soffrono di malattie infiammatorie intestinali, Cemad Gemelli, http://www.cemadgemelli.it/2020/02/27/rischio-depressione-per-i-giovani-...
Sajadinejad MS et al, "Psychological issues in inflammatory bowel disease: an overview". Gastroenterol Res Pract. 2012;2012:106502. doi:10.1155/2012/106502
WeCare. La qualità di cura dal punto di vista del paziente e del suo gastroenterologo. Report, Amici Onlus, https://amiciitalia.eu/sites/default/files/AMICI_WE_CARE___versione_web.pdf