Consigli per i caregivers

Consigli per i caregivers

Essere un caregiver

I caregiver includono tutte le persone che sono accanto a un paziente: coniugi, genitori, familiari, amici e altre persone che possono contribuire alla sostenibilità della vita quotidiana ed esplicano un ruolo determinante nel loro benessere. Possono giocare un ruolo vitale nella vita dei pazienti e nell’ambito familiare. Infatti, mentre molti pazienti con una Malattia Infiammatoria Cronica Intestinale (malattia di Crohn e colite ulcerosa) possono continuare ad  occuparsi della loro vita e delle azioni quotidiane senza nessuna difficoltà (come occuparsi dei loro affetti, della loro casa e del loro lavoro) altri possono avere bisogno di aiuto nella gestione delle normali attività della vita quotidiana.

Cosa possono fare i caregiver?

Come detto non tutti i pazienti hanno gli stessi bisogni, quindi non tutti i caregiver sono chiamati a offrire lo stesso tipo di supporto. Inoltre, genitori, familiari e amici possono ciascuno essere per un singolo paziente una figura di supporto con un ruolo specifico, diverso dagli altri. Ci sono infatti diversi modi per offrire supporto a una persona con una Malattia Infiammatoria Cronica Intestinale:

Un aiuto logistico

Il primo tipo di aiuto che si può dare a una persona con una MICI è strettamente logistico. Per esempio, accompagnarla alle visite di controllo e agli esami (in alcuni casi il paziente non può non avere un accompagnatore, come nel caso di una colonscopia). In alcuni casi questo non vuol dire svolgere solo una funzione di accompagnatore che risparmia la fatica e lo stress di guidare o di muoversi con i mezzi pubblici. Ci possono essere infatti situazioni in cui il paziente ha bisogno di un paio di orecchie in più durante il colloquio con il medico, magari più attente e distaccate, in grado di recepire tutte le informazioni e raccomandazioni.

Vita quotidiana

Aiutare il paziente con Malattia Infiammatoria Cronica Intestinale nella gestione della vita quotidiana poi può andare dall’occuparsi della gestione della casa fino ad aiutarlo a tenere un diario alimentare o a ricordare di prendere i farmaci al momento giusto. In questo il caregiver può essere fondamentale e fare davvero la differenza. Una delle principali cause di ricadute e di riacutizzazioni dell’infiammazione, infatti, è proprio la mancata aderenza alla terapia. In alcuni casi può essere più efficace ricordarlo personalmente (con un messaggio via smartphone, una telefonata, un bigliettino) in altri magari implementando un sistema che permetta al paziente di ricordarsene da solo (un’agenda con un alert programmato, per esempio) e mantenere una certa autonomia.

Essere preparati per le ricadute

Essere pronti per quei momenti in cui il paziente si trova in una fase di riacutizzazione e riuscire a prevedere alcuni bisogni può sollevare il paziente almeno in parte dal peso emotivo e sociale di queste situazioni. Per esempio avere un kit per le emergenze (salviette umidificate e un cambio di biancheria per esempio) pronto in macchina o in borsa, in modo che se la ricaduta è improvvisa si possa aiutare a gestirla con poco imbarazzo e minimo stress. Allo stesso modo il caregiver può assumersi il compito di accertarsi che ci sia sempre un bagno nelle vicinanze e di individuarlo. O magari essere il primo a chiedere di fermarsi per una pausa toilette in caso di lunghi viaggi, in modo che non sia il paziente a dover sempre avanzare una simile richiesta. Sono accortezze che aiutano la persona con una MICI ad avere una maggiore fiducia di riuscire a partecipare ad eventi al di fuori di casa e quindi a continuare a coltivare la propria vita sociale.

Supporto emotivo

Talvolta malattia di Crohn e colite ulcerosa aprono la porta ad ansia, stress e depressione. Avere qualcuno accanto che sia presente, pronto ad ascoltare e che non li giudichi può essere di gran conforto per una persona con una Malattia Infiammatoria Cronica Intestinale. Ascoltare senza giudicare vuol dire anche non sminuire le loro difficoltà e la patologia di cui soffrono (neanche con le migliori intenzioni), imparare a mettersi nei loro panni, non far pesare eventuali cambiamenti di programma all’ultimo minuto.

Il caregiver non deve trascurare sé stesso

Quello del caregiver è un ruolo molto impegnativo che va gestito facendo attenzione anche alle proprie esigenze e alle proprie forze. Non ci si deve annullare né pensare di poter fare tutto da soli ma si devono dividere responsabilità e compiti, senza vergogna né senso di colpa. Un caregiver sopraffatto, stanco e stressato rischia di non essere in grado di offrire il supporto che vorrebbe. Inoltre non si deve aver paura di ammettere di avere, a propria volta, bisogno di supporto e di conforto.

 

 

Fonti:

Shukla R, Thakur E. Caregiver Burden in Adults With Inflammatory Bowel Disease. Clinical Gastroenterology and Hepatology 2018; DOI: https://doi.org/10.1016/j.cgh.2017.05.020

 

Crohn’s and Colitis Foundation - Navigating Daily Life with IBD.

https://www.crohnscolitisfoundation.org/mental-health/navigating-daily-life-with-ibd

 

Crohn’s and Colitis UK - Supporting someone with IBD. A guide for friends and family.

https://www.crohnsandcolitis.org.uk/about-crohns-and-colitis/publications/supporting-someone

 

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